Inga poliser i PKU-registret!

Nu reses åter krav på att polisen ska få tillgång till DNA-prover från det så kallade PKU-registret, som lagrar blodprover från de flesta som fötts i Sverige efter 1975.

För fem år sedan var det kristdemokratern Gunilla Tjernberg som krävde att polisen skulle få använda registret i jakten på den då aktuelle ”Haga-mannen”. Medan dåvarande socialministern Ylva Johansson vägrade och påpekade att detta skulle undergräva allmänhetens förtroende för registret. För två år sedan var det Göran Hägglund, som gav en utredning i uppdrag att fundera över saken, men sedan fick kalla fötter.

Nu är det min partivän riksdagsledamot Eva-Lena Jansson som vill släppa in polisen i PKU-registret. Hon frågar vems integritet som är viktigast, brottsoffrets eller de vars prover finns i registret:

Är det något som många våltäktsoffer redogjort för så är det hur deras kroppliga och personliga integritet har kränkts. Lika viktig är den personliga integriteten också hos dem som riskerar att drabbas om man inte får tag på männen. Och det väger över när jag måste ta ställning till försvar för den personliga integritet hos de personer vars föräldrar för 35 år sedan och senare medgav att man fick ta blodprov som skulle användas i forskningssyfte.

Som Eva-Lena kanske vet filas det nu på ett betänkande från en utredning som haft i uppdrag att se över om en sådan lagändring som Eva-Lena önskar kan behövas. I ett gästblogginlägg för några veckor sedan förklarade jag varför jag innerligt hoppas att utredningen kommer fram till att en sådan ändring inte ska göras:

Löftesbrott

Det är ett brott mot de löften som gavs då proverna lämnades. Proverna togs i ett syfte som var till gagn för det enskilda barnet, nämligen att undvika att just hon drabbades av följderna av en allvarlig sjukdom (PKU). Sedan fick man föräldrarnas First Bank of Linden Routing Number tillstånd att använda dem till något som var neutralt för det enskilda barnet, men som var till nytta för samhället som helhet (forskning). Men nu vill man plötsligt använda dem till något som visserligen är till nytta för samhället, (brottsbekämpning), men som kan vara mycket negativt för det enskilda barn som lämnat provet. Det är i grunden omoraliskt av ett samhälle att på ett sådant sätt bryta mot sitt ord.

Vad blir nästa steg?

Blodproverna i PKU-registret kan inte bara användas för att ta ett genetiskt fingeravtryck, man kan också sekvensbestämma hela arvsmassan från dem. (Något som blir allt billigare.) I sekvenserna kan man sedan hitta mängder av information om de enskilda personerna, och om deras släktingar och anförvanter.  Därför är ett PKU-register vars ändamål glider ett allvarligt hot mot vår personliga integritet: Om man börjar använda proverna till annat än avsett, vad blir i så fall nästa steg? Genanalyser för att avslöja försäkringsbedragare? För att förebygga samma brott? En dag kanske vi vant oss så mycket vid att staten har rätt att titta i vårt DNA att vi inte lyfter på ögonbrynen ifall staten ger privata företag tillgång till proverna för att kunna serva försäkringsbolag med genprofiler inför beslut om sjuk- och livförsäkringar, på ungefär samma sätt som kreditupplysningsbolag idag har tillgång till kronofogdens register.

Försvårar för forskning

Får polisen möjlighet att gå in i PKU-registret kommer säkerligen många människor att dra undan sina prover från registret. Tar man då bort möjligheten att dra tillbaka sitt prov kommer många att inte låta sjukvården ta provet. Utifrån mycket pragmatiska överväganden: De sjukdomar man testar med proverna är mycket sällsynta. Sannolikheten för att ett barn blir kriminellt och kan drabbas av obehagliga konsekvenser av att ha provet i registret är mycket större än sannolikheten för att barnet ska ha någon av de sjukdomar som testas, och därmed få hjälp av provet. Därmed kommer registrets värde för forskningen att förtvina.

Riskerar skada sjukvården

Dessutom riskerar man att många människors förtroende för sjukvården rubbas, och att människor över huvud taget inte vågar lämna prover av rädsla för att dessa ska sparas och i framtiden kunna användas mot dem. Vilket skulle skapa stora problem över hela linjen för sjukvården. Det är helt enkelt en fruktansvärt dum idé att blanda ihop provtagning för sjukvård och forskning med provtagning för polisverksamhet.

Om man nödvändigtvis vill att staten ska ha tillgång till DNA-fingeravtryck från oss alla (vilket jag inte gör) är det mycket bättre att skapa ett särskilt register med sådana. Dels för att det blir klart och tydligt vad som är syftet med provet. Men framför allt därför att man då (liksom polisen gör idag) kan nöja sig med att lagra själva det genetiska fingeravtrycket. Som är taget i områden av vårt DNA som ligger utanför generna, och därför inte säger något om egenskaper, sjukdomsrisker och liknande.

Så snälla Eva-Lena: Tänk om! Lyssna på Ylva Johanssons svar till Gunilla Tjärnström.  Och läs vad mina vänner på ”Sagor från Livbåten” skriver!

av Henrik Brändén

Bokmärke för permalänk.

Både trackbacks och kommentarer stängda

15 Kommentarer

  1. Nicolas Sahlqvist
    Skrivet maj 31, 2010 klockan 5:26 f m | Permalink

    De är som sagt en mycket ovanlig sjukdom:

    ”Sverige identifieras 5 barn med PKU per år, eller 5 per 100 000
    nyfödda barn. Totalt har man genom undersökningen av
    nyfödda sedan 1965 upptäckt 150 barn med PKU.”

    Provet tas 72 timmar efter födseln och symptomen utvecklas utan behandling vid 6 månaders ålder:

    ”Rubbningar i fenylalaninomsättningen diagnostiseras idag genom ett
    blodprov som tas på alla nyfödda barn efter 72 timmars
    ålder och analyseras på halten av fenylalanin.”

    Det finns alltså ingen anledning att spara de här proverna livet ut, de kan ju förstöras redan innom 1 år.

    Källa:
    http://www.sarnat.educ.goteborg.se/diagnoser/folling.html

  2. Nicolas Sahlqvist
    Skrivet maj 31, 2010 klockan 5:41 f m | Permalink

    De lägger så mycket krut på att diagnostisera denna ovanliga skjukdom, men när de finns bättre mediciner till så slår inte högkostnadsskyddet in:

    http://www.dn.se/nyheter/sverige/pku-sjuka-kan-bli-utan-medicin-1.1024659

    Är de bara jag som tycker PKU är ett rent svepskäl för att regga allas DNA prov sen födseln för ett annat syfte i framtiden, myndighetskontroll?

  3. Henrik
    Skrivet maj 31, 2010 klockan 8:25 f m | Permalink

    Nicolas: Proverna sparas för forskning. Tack vare att de sparats har man kunnat designa prover för att upptäcka ett antal andra liknande sällsynta sjukdomar, som nu görs parallellt med PKU-testet. Tack vare att proverna sparats har alltså tiotals eller hundratals barn kunnat räddas till ett någorlunda normalt liv. Det är just därför att registret faktiskt är viktigt som jag tycker det är så sorgligt att så många politiker inte har respekt för dess syfte!
    Om sjukdomen inte diagnostiseras med test upptäcks den först då barnen inte utvecklas som de ska, och då är deras hjärna redan ohjälpligt skadad, och det kan inga mediciner ändra på. Medicinerna hjälper dem som tack vare tester klarat barndomen någorlunda oskadd att leva ett normalare liv, med mindre stränga dietkrav. Håller med om att det är för d-ligt att de medicinerna inte ingår i högkostnadsskydd.
    Vänliga hälsningar,
    /Henrik

  4. Nicolas Sahlqvist
    Skrivet maj 31, 2010 klockan 9:11 e m | Permalink

    Jag tycker absolut att själva vävnadsprovet kan sparas efter 1 år i forskningssyfte, men det viktiga för mig är att kodnyckeln förstörs för att förhindra missbruk såsom redan skett vid minst 2 dokumenterade tillfällen (Anna Lindh-mordet samt Tsunamikatastrofen).

    Jag kan välja på nej-talongen att bara kodnycklen förstörs. Problemet med detta är att det kan påverka en framtida behandling av en sjukdom som jag kan drabbas av och då vävnadsprover kan vara fördelaktiga för att studera förändringar, definiera sjukdomsbelopp och rekommendera behandlingar etc. Mitt förslag är därför att jag som provgivare får kodnycklen i analogt (utskriven) och digitalt format och att den då förstörs från biobankens arkiv. Då har jag möjligheten att få ut vävnadsprover vid ett senare tillfälle enligt råd från min läkare.

    Jag är medveten om att detta inte är en perfekt lösning då det finns ett fåtal tillfällen då forskare kan behöva nya prover från provgivare. Men jag tror att om man ger provgivare denna möjlighet att skydda sin integritet så kommer de flesta att ha större tilltro till systemet.

    En majoritet av provgivarna kommer dock att stanna i systemet då de ej kräver någon aktiv handling så klara lagar som definierar att registret inte får användas i andra syften behövs eftersom nuvarande skydd har visat sig vara otillräckligt.

    Den oklarhet som idag finns angående att man kan välja att förstöra provet eller kodningsnyckeln först när man definieras som ”mogen” och därför inte blir informerad om att man står i ett frivilligt register då man blir myndig känns aningen absurd. Definieras min mogenhetsålder per individuell basis när vi har lagstadgad 18 års myndighetsålder i Sverige?

  5. Skrivet juni 1, 2010 klockan 6:19 f m | Permalink

    @Nicolas Sahlqvist

    Hej

    Jag kan förstå att du och många andra inte känner förtroende för PKU-registret, men blir inte ditt förslag om kodnycklar omständigt även för den som har provet. Svaret är väl, som Henrik också varnat för, att stoppa ändamålsglidningar hellre?

  6. Skrivet juni 1, 2010 klockan 12:01 e m | Permalink

    Waldemar Ingdahl: Staten och EU har iockmed FRA lagen samt ett framtida införande av datalagringsdirektivet med potentiella möjligheter till realtidsanalys genom EU projekt såsom INDECT där EWS (European early warning system) kan användas som svepskäl för att övervaka oss ytterligare:

    http://sv.wikipedia.org/wiki/FRA-lagen
    http://sv.wikipedia.org/wiki/Datalagringsdirektivet
    http://www.indect-project.eu/
    http://smile29.eu

    Jag tror inte att staten är kapabel att hantera den kodnyckel som identifierar mina vävnadsprover på ett integritetssäkrt vis och vill således ha möjligheten att personligen hantera denna kodnyckel då jag anser att den kan behövas för att diagnostisera och eventuellt behandla en framtida sjukdom som kan drabba mig. De må vara krongligt, men vad har jag för alternativ när jag tappat förtroendet för statens begrepp av integritet. Som jag skriver så tror jag också på starkare lagar då de flesta kommer att välja att stanna kvar i registret, men jag anser samtidigt att man bör ha större kontroll över sina personliga data och de är något som kommer att kräva stora förändringar i våra administrativa system.

  7. Henrik
    Skrivet juni 1, 2010 klockan 12:24 e m | Permalink

    Nicolas och andra som kommenterar här: Vill ni att era kommentarer ska gå igenom snabbt, lägg inte in en massa länkar! Då fångas de upp för manuell granskning, och jag sitter inte alltid som nu med näsan över bloggen …

  8. Skrivet juni 1, 2010 klockan 12:28 e m | Permalink

    Argumentera utan referenser? De känns naket!

  9. Henrik
    Skrivet juni 1, 2010 klockan 6:55 e m | Permalink

    Spamfiltret reagerar på många länkar – en slinker genom. Behöver du dem får du vänta tills jag hunnit titta på inlägget och sett att det verkar vara skrivet av en riktig människa och inte ett dataprogram!

  10. Skrivet juni 2, 2010 klockan 6:32 f m | Permalink

    Bra skrivet Henrik! :)

    Frågan är också vilka risker det finns förknippade med att myndigheter (t.ex. underrättelsetjänster, etc) på olika sätt använder informationen i registret för att stävja invånare och att begränsa demokratin och den fria pressen.

  11. Henrik
    Skrivet juni 2, 2010 klockan 8:15 f m | Permalink

    Hej Robert: Det som fysiskt finns i registret är en liten intorkad bloddroppe. För att få ut någon information måste man ta lite av det blodet, och göra en DNA-analys: göra ett genetiskt fingeravtryck, testa en viss gen, sekvensa hela arvsmassan. Det kräver alltså en enorm arbetsinsats att förvandla samlingen av små bitar filtrerpapper med blodfläckar till en databas med genetiska fingeravtryck eller annat, som skulle kunna användas så som du skissar. Du behöver alltså inte oroa dig för att något sådant skulle kunna pågå här och nu. Utan är snarare en del av skräckvisionen av var vi kan hamna om vi ger oss ut på det sluttande planet …

  12. Leeson
    Skrivet juni 6, 2010 klockan 9:39 f m | Permalink

    Värt att komma ihåg kan vara att när PKU-prov lämnades ut i samband med Anna Lindh-mordet fanns ingen biobankslag. Den kom först senare. Dvs det fanns då ett glapp mellan forskningens framsteg (vem visste 1975 att man skulle kunna identifiera en person från en intorkad bloddroppe?) och vilka lagar som reglerade användningen. I dagsläget är det däremot olagligt för polisen att beredas tillgång till PKU-prover. Nu genomgår biobankslagen en översyn, och det är nu viktigt att PKU-registret får fortsätta vara off limits för Polisen. Håller med att om Polisen bums vill ha tillgång till folkets DNA så får de väl upprätta ett eget register för det ändamålet. Att smyga in bakvägen via PKU-registret duger inte.

  13. Leeson
    Skrivet juni 6, 2010 klockan 9:49 f m | Permalink

    Fel av mig. Biobankslagen fanns, det hade bara inte blivit provat ifall Polisen skulle kkunna få tillgång till proverna.

  14. Henrik
    Skrivet juni 6, 2010 klockan 11:39 f m | Permalink

    Leeson: Lagen om biobanker kom som du skriver före Anna Lindh-mordet. Men sedan finns Rättegångsbalken, som ger en åklagare rätt att efter proportionalitetsprövning begära in saker polisen behöver för en förundersökning. Åklagaren i Anna Lindh-utredningen vände sig till registret och bad om Michailovitjs prov, registret lämnade ut, men fick senare kritik för detta av socialstyrelsen, som menade att de med hänvisning till Biobankslagen skulle vägrat, och låtit åklagaren om han framhärdade vända sig till domstol, som då skulle få avgöra vilken av lagarna som i det enskilda fallet skulle anses väga tyngst. Så har PKU-registret därefter gjort, och vad jag förstått i enstaka fall därefter tvingats lämna ut prover. Denna ordning tycker både polis och forskare är otillfredsställande, och därför sitter nu den utredning, vars förslag vi alla spänt väntar på, och som vi nu tydligen inte kommer att få se förrän efter valet …

  15. Berniece Estabrooks
    Skrivet november 17, 2012 klockan 3:04 e m | Permalink

8 Trackbackar

  • [...] Brändén har på sin egen blogg idag gjort en förtjänstfull genomgång av varför PKU-registret bör fredas från denna typ av ändmålsglidning. Jag nöjer mig därför [...]

  • [...] har omprövat sin tidigare inställning och vill nu öppna PKU-registret vid svåra brott, Henrik Brändén invänder och har också gjort en bra redovisning över hela PKU-frågans [...]

  • Av På radio om PKU-registret | Henrik Brändén den juni 1, 2010 kl 6:08 e m

    [...] I Örebro jagar polisen nu en ovanligt otrevlig massvåldtäktsman. Ropen har därför åter dykt upp: ”Släpp in polisen i PKU-registret!” En Örebro-riksdagskvinna från mitt eget parti, Eva-Lena Jansson, har uppmanat justitieministern att se till att polisen i framtiden får använda registret för särskilt svåra brott. Jag skrev ett blogginlägg häromdagen och argumenterade emot. [...]

  • [...] ord och inte ändrar förutsättningarna under resans gång. Min gamle vän Henrik Brändén argumenterar klokt i denna fråga. Inlägget publicerat av av Thomas Hartman och kan vara pingat på intressant och [...]

  • [...] kommer till det jag skrivit om genetisk integritet och PKU-register i en mängd jag aldrig hade vågat hoppas. Här kommer för de intresserade en liten [...]

  • Av PKU-registret och valrörelsen | Henrik Brändén den juni 6, 2010 kl 8:06 f m

    [...] Mina argument mot att släppa in polisen i registret. Andra bloggares åsikter i frågan: Livbåten, Thomas H, Sophia, Marcus G, Hans  Å, LAKE, Eva-Lena, Waldemar I, Erik L, PiratJanne, Anders G. [...]

  • Av Jaga skurkar via släktingars DNA | Henrik Brändén den augusti 8, 2010 kl 2:37 e m

    [...] det ger ytterligare ett skäl att påminna om hur viktigt det är att PKU-registret, med blodprover från de flesta som fötts i Sverige efter [...]

  • [...] Argumenten mot att polis och åklagare skulle få den rätten var mycket enkla. [...]