Vetenskap och journalistik!

27/1 -2012

Tack Åsa, som visade mig denna underbara bild som säger allt på Ed Jongs blogg!

av Henrik • Inga kommentarer ännu, skriv den första!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , .

Etiketterat: ,

Är kokosbollar och kokain så lika?

31/10 -2011

I dagens SvD slår man upp en spännande undersökning från forskare i USA för fullt, som visat att möss blir lika tokiga i en blandning av socker och fett, som de kan bli i alkohol, nikotin och kokain. Journalistens slutsats är snabb och enkel: Man kan bli beroende av godis och kokosbollar på samma sätt som av kokain. Och sedan ställs svenska myndigheter till ansvars, för att man inte ”erkänner” fett- och sockerberoende som en sjukdom.


Vilket visar problemen med att låta vetenskapsjournalistik skrivas och redigeras av folk som inte får tid att sätta sig in i den vetenskap de skriver om.

Ett beroende, det är när kroppens normala belöningssystem ”kidnappas” av andra kemikalier eller beteenden, än dem som systemen under evolutionen utvecklats för att belöna.  Opiater liknar till exempel kroppens egna belöningsmolekyler (endorfiner), binder deras mottagare och startar samma slags lyckokänslor som förälskelse, sex eller hård fysisk träning.

Men med fett och socker är det inte så att de liknar ämnen, som kroppen utvecklats att reagera positivt på. De är ämnen, som vår kropp är programmerad att reagera positivt på. Under huvuddelen av människans och andra däggdjurs evolutionära historia har socker och fett varit sällsynta ämnen med mycket energi. Har man haft feta eller söta livsmedel framför sig har det därför under större delen av människans evolutionära historia varit en bra idé att sluka dem. Varför människan helt enkelt selekterats till att inte bara tycka om smaken av dem, utan uppenbarligen också till att få en kick av att äta dem.

Detta är självklart kunskap som är viktig, både för att förstå hur det kommer sig att många människor likt mig har så himlans svårt att avstå från tårtor och chokladkakor. Och för att kunna designa behandlingar och läkemedel, som kan hjälpa folk att bryta ett överdrivet snaskande av sådana livsmedel.

Men att kalla det för ett beroende av samma slag som nikotin-, alkohol- eller kokainberoende är inte ett rimligt sätt att använda orden.

För samtidigt som fett och socker startar reaktioner som liknar de reaktioner olika droger startar är vi faktiskt samtidigt i ordets allra mest grundläggande, biologiska mening beroende av fetter. Fetter är livsnödvändiga för oss.  Vi måste få i oss en del av vårt energibehov via fetter. Utan dem dör vi!

av Henrik • En kommentar hittills, skriv en du också!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , .

Etiketterat: , , , , ,

Ett underbart medicinpris!

3/10 -2011

Årets Nobelpris i medicin gör mig glad. Inte för att jag känner de forskare som fått priset. Men för att deras upptäckter verkligen är viktiga.

Om vi börjar med första halvan av priset, som delas mellan Bruce Beutler och Jules Hoffmann: Den allra första linjen i kroppens försvar mot bakterier, virus och andra inkräktare är en grupp celler, som kollektivt kallas för fagocyter (vilket bokstavligt betyder ätarceller). De äter normalt upp och bryter ner döda celler, och annat skräp i kroppen. Men framför allt: har det kommit in bakterier och virus i kroppen lämnar de döda kroppsceller åt sidan, och koncentrerar sig på inkräktarna.

När jag läste immunologi i mitten av 1980-talet kunde ingen av mina lärare riktigt förklara hur det kom sig att dessa ätarceller kunde skilja mellan inkräktare och kroppens egna ämnen. Det är vad Beutler och Hoffmann rett ut: De upptäckte i slutet av 1990-talet att ätercellerna på sin yta har en grupp proteiner, som gemensamt kallas Toll-lika receptorer, som hjälper dem att gripa tag i många bakterier och virus.

Olika medlemmar av denna grupp proteiner kan känna igen olika ämnen, som ofta finns på bakteriers och virus yta, men sällan eller aldrig på de egna cellerna. Någon känner igen speciella kolhydrater, som bara finns på bakteriers cellväggar. Andra känner igen ämnen som ofta finns på viruspartiklars yta. Och så vidare.

När dessa ämnen möter och binder till sin Toll-lika receptor skickas olika slags signaler in i ätarcellen, bland annat sådana som säger ”Ät nu upp det du möter här snabbt.”  Och andra som säger ”Gör dig riktigt aggressiv, och ropa på dina kompisar så de också kommer hit och hjälper till!”

Sammantaget gör detta att ätarcellerna i första hand kastar sig över bakterier och virus som kommit in i kroppen, och bara när sådana inte finns bryr sig om annat skräp, som rester av döda kroppsceller.

Den andra halvan av priset tilldelades Ralph Steinman (som Nobelkommittén ovetandes tyvärr dog precis innan beslutet fattades) för att han hittat en grupp celler som spelar en nyckelroll när den andra försvarslinjen inkallas. Dendritiska celler, kallas de.

Ska man göra en militär liknelse är ätarcellerna som ständigt mobiliserade gränstrupper, alltid på plats, alltid redo. Men med begränsad slagstyrka.  Därför finns i kroppen ett mycket starkare försvar, som dock tar tid att mobilisera. Ett försvar som kan känna igen ett visst ställe på en viss bakterie eller virus, och angripa just där – ingen annanstans. Där cellerna som kan åstadkomma sådana specialriktade angrepp (B-celler och T-celler kallas de) bara blir fler och fler, ju längre tiden går. Och därigenom kan rikta en starkare och starkare attack mot just den infektion som dykt upp.

De dendritiska cellerna skulle kunna kallas för en specialvariant av ätarceller, som inte bara käkar upp bakterier och virus som dyker upp, utan dessutom visar upp bitar av dem för ett mycket stort antal B- och T-celler. Så att just de B- och T-celler som kan reagera mot inkräktaren kommer igång, och börjar föröka sig. Inbäddade bland ätarcellerna finns alltså de dendritiska cellerna som en slags stridsledningscentraler, som ser till att mobilisera just de stridskrafter som behövs för just den fiende som dykt upp. Ända tills slagkraften är tillräckligt stor för att man ska kunna besegra infektionen.

Detta är utomordentligt viktig grundforskning, som spelat en avgörande roll för att vi ska kunna förstå hur kroppens försvarssystem fungerar. Några direkta tillämpningar har inte just dessa upptäckter haft. Men deras indirekta praktiska betydelse enorm: Åtskilliga av de försök som nu görs för att designa nya intelligentare vacciner bygger på insikter denna forskning lagt grunden för. Liksom många av de metoder som idag testas för att ta immunförsvaret till hjälp för att bekämpa cancer.

av Henrik • Antal kommentarer (2), skriv en kommentar du också!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , , , .

Etiketterat: , , ,

Dags att bestämma oss: Vill vi välja och designa våra barn?

27/9 -2011

Nyligen publicerade tidskriften Nature en debattartikel av professor David Goldstein (fotot) vid Duke University i  North Carolina, USA. Där argumenterar han för att vi mentalt måste förbereda oss på att det mycket snart kan bli möjligt för blivande föräldrar att med hjälp av gentester välja och välja bort olika sjukdomsrisker och sannolikheter för andra egenskaper hos sina barn.  Eftersom artikeln ligger bakom Natures betalvägg, men handlar om en mycket viktig fråga, gör jag ett utförligt referat av den här. (Alla som följt mitt skrivande här vet att jag inte helt delar Davids åsikter. Men jag delar hans frustration över att många ansvariga väjer undan för den viktiga debatt som behövs!)

Goldstein börjar med att konstatera att när det humana genom-projektet sjösattes för 20 år sedan kände man till några tiotal gener som, om de var utslagna,  orsakade klassiska (mendelianskt) ärftliga sjukdomar. Idag är siffran runt 3000.  Framsteg i tekniker för gentester har gjort att blivande föräldrar kan testa sig själva för sådana gener innan de väljer partner, eller beslutar att skaffa barn ihop. Eller så kan de testa embryon skapade med provrörsbefruktning. Ja, med de senaste teknikerna kan man till och med sekvensbestämma ett fosters hela arvsmassa från ett enkelt blodprov från modern.

Goldstein skriver vidare att genetisk screening antagligen inte kommer att stanna vid dessa relativt sällsynta sjukdomar som tydligt ärvs enligt de mendelianska ärftlighetslagarna. Fram till nyligen föreföll det visserligen osannolikt att man skulle kunna göra enkla gentester för att på motsvarande sätt få veta om man skulle drabbas av vanliga sjukdomar, som 2-diabetes. Forskarvärlden föreställde sig att den bakomliggande genetiken var alltför komplex, att alltför många olika gener samverkade med varandra och miljön för att det skulle vara möjligt att säga något meningsfullt efter ett gentest. Men forskningsresultat från de senaste åren tyder på att det finns ett stort antal mycket sällsynta genvariangter som ensamma har stor påverkan på risken för sådana sjukdomar. Och att sekvensbestämning av hundratusentals individer under de kommande fem åren med stor sannolikhet kommer att göra att vi identifierar många sådana sällsynta men inflytelserika genvarianter.

Samhällen och regeringar är, fortsätter Goldstein, illa förberedda för detta.  Vi måste, skriver han,  nu fundera över i vilken utsträckning vi vill diktera vilka arvsmassor våra avkommor ska ha, vilka konsekvenser detta får för individer och samhälle, och var ”authortity”  för sådana beslut ska ligga – hos regeringar eller  föräldrar?

Därefter kommer en liten idéhistorisk utvikning: Efter andra världskriget etablerades ett konsensus hos biologer om att den genetiska basen för vanliga sjukdomar var fundamentalt annorlunda än för mendelianska: att de istället för att orsakas av fel i en gen var den kombinerade effekten av många olika relativt vanliga genvarianter, som skulle kunna finnas hos säg en eller fem procent av befolkningen.  Denna syn var på ett sätt bekväm: Även om man skulle kunna göra screening för sällsynta genetiska sjukdomar som Cystisk fibros skulle det av praktiska skäl vara otänkbart för vanligare sjukdomar.

Även om det fortfarande finns genetiker som tror att man kommer att hitta orsaken till att vi ärver risk för vanliga sjukdomar i sådana relativt vanliga gener talar allt mer för motsatsen:  Fastän man undersökt hela genomet hos hundratusentals personer när man letat efter sådana genvarianter har man bara lyckats hitta gener som förklarar en liten skärva av arvets bidrag till sjukdomsrisken. När man studerat delar av arvsmassan som saknas eller finns i extrakopior på en kromosom hittar man å andra sidan ett växande antal fall där sällsynta sådana så kallade kopietalsvarianter har stor påverkan på risken för olika sjukdomar, t ex autism och epilepsi. Med andra ord: I vart fall en del sjukdomar kommer att visa sig påverkas av sällsynta genvarianter med stor effekt, där genvarianten varierar mellan familjer med hög sjukdomsrisk.

Goldstein skriver sedan att den mest bekymmersamma implikationen av detta är den oundvikliga expansion av genetisk screening som kommer att ske när dessa genvarianter upptäckts. En tråkig lärdom från upptäckten av gener som orsakar de klassiska ärftliga sjukdomar är nämligen att upptäckterna bara i undantagsfall lett till att man snabbt fått nya effektiva behandlingar. Arbetet med att omvandla kunskap om ansvariga gener till effektiva behandlingar kan komma att gå lika långsamt för dessa ”komplexa” sjukdomar.  Under tiden är det troligt att efterfrågan kommer att skjuta i höjden på screening, som kan ge blivande föräldrar möjlighet att undvika överföra sådana genvarianter. Särskilt med tanke på att kostnaderna för att sekvensa hela genom sjunker snabbt.

I dagsläget finns ingen konsensus om vilka slags genvarianter som ska identifieras genom sådan screening. I USA erbjuds rutinmässigt tester för gener som orsakar allvarliga tidigt debuterande mendelianska sjukdomar, som cystisk fibros och Tay Sachs syndrom.  Sådan screening av föräldrar, foster och embryon har sedan slutet av 1970-talet minskat andelen barn i USA som förd med Tay Sachs syndrom med 90%! Många centers  erbjuder också screening för sent debuterande sjukdomar som Huntingtons sjukdom. Hittills testar inga centers APOE4-genvarianten, som ger kraftigt ökad risk för Alzheimers sjukdom när man blir äldre. Men Goldstein utgår från att en del av dem som idag bär den genen kommer att vilja undvika att den förs vidare till deras barn.

Idag tenderar beslut om vad man ska få testa att fattas av regeringsorganisationer (i Storbritannien och andra europeiska länder) eller läkarna på kliniken (i USA). Goldberg skriver att han stödjer föräldrarnas rätt att välja ifall de vill förmedla vidare en gen som liksom APOE4 medför risk för en sjukdom, även om det oundvikligen reser frågan var gränsen ska dras.

Inom några år kommer, enligt Goldstein, våra möjligheter att identifiera sjukdomsframkallande och potentiellt sjukdomsframkallande genvarianter att vara långt större än våra möjligheter att använda informationen. Om föräldrar skulle vilja undvika fem genvarianter de vet finns i familjen skulle man behöva testa tjogtals med embryon innan man hittade ett som saknade dem alla.  Eller behöva gå genom ett orimligt antal aborter.

Sådana praktiska begränsningar kommer dock sannolikt inte att vara för alltid. Forskare kan, påpekar han, redan förändra (redigera) arvsmassan i människoceller. Hittills har man inte kunnat göra detta i ägg och spermier, men den tekniska utveckling som idag går att förutspå skulle kunna göra detta möjligt.Vilket i framtiden skulle kunna göra det möjligt att inte bara välja bort, utan reparera potentiellt sjukdomsframkallande gener.

Ja, spekulerar Goldstein i slutet av sin artikel: Man har funnit att varje människa bär hundratals sällsynta genvarianter, som man vet påverkar hur hennes proteiner ser ut. Kanske skulle man med tiden till och med utveckla tekniker som i ett svep ”rättar till” alla dessa sällsynta ovanligheter, som ju med största sannolikhet snarare är till skada än till nytta, eftersom de inte selekterats fram att bli vanligare av det naturliga urvalet. Men, frågar han avslutningsvis, vad händer i så fall med den genetiska variation, som gör det möjligt för oss att utvecklas och anpassa oss till förändrade miljöer?

av Henrik • Antal kommentarer (3), skriv en kommentar du också!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , .

Etiketterat: , , , , , , , , ,

DNA-analyser avslöjar historisk fjäderhandel

13/9 -2011

Hos maorifolket på Nya Zeeland har det funnits en tradition att pryda heltäckande klädesplagg (kappor) med fjädrar från fåglar. Högst status har fjädrar haft från de vinglösa kivifåglar, som lever på öarna. Trots deras höga status har dock mycket kunskap gått förlorad om sådant som hur fåglarna fångades, var produktionen ägde rum och om det handlades med fåglar eller fjädrar.

Australiensiska forskare har nu undersökt om de kan bringa klarhet i sådana frågor med DNA-analyser (Molecular Biology and Evolution, doi: 10.1093/molbev/msr107).

De har analyserat DNA-prover från 849 fjädrar från 109 olika kappor som sparas på olika museer på Nya Zeeland och i Storbritannien, och från 26 olika fåglar av olika underarter från olika regioner av landet.  De analyserade bland annat det sk mitokondrie-DNAt, som förändras så snabbt att det inte bara kan avslöja vilken underart ett prov kommer från, utan också ge information om vilken geografisk population det kommer från.

Vad fick man reda på genom detta?

(1) Forskarna fann att nästan alla fjädrar kom från en art, som bara finns på den nordliga av landets två stora öar. Tillverkningen skedde alltså rimligen där, och någon ”import” av  fjädrar eller fåglar från den sydliga ön förekom uppenbarligen inte.

(2) Däremot innehöll så mycket som 15% av kapporna fjädrar från fåglar från olika delar av den nordliga ön. Det kunde skilja så mycket som 100 km mellan ursprungsorten för två fåglar som donerat fjädrar till samma kappa. Det tyder på att det förekommit en handel med fåglar eller fjädrar över betydande distanser på denna ö.

(3) Så mycket som en tredjedel av kapporna innehöll dock enbart fjädrar från fåglar från ett litet, isolerat område på nordöns östra del. Även om det inte uttryckligen bevisar saken antyder det att tillverkningen av kapporna med kivifjädrar kan ha börjat där.

(4) Slutligen konstaterar forskarna att analyser av annat DNA än mitokondrierna visar att det finns en viss övervikt för hanar (60-40) bland de fåglar som givit sina fjädrar till kapporna. Detta spekulerar forskarna kan ha att göra med att det är hanarna som ruvar fåglarnas ägg, vilket gör dem lättare att hitta och fånga för jägare eller deras hundar.

Man ska naturligtvis använda flera nypor salt när man använder DNA-analyser Swift Code Acuity Securities Limited för att tolka historia eller arkeologi. Men spännande är det!

doi: 10.1093/molbev/msr107

av Henrik • Antal kommentarer (4), skriv en kommentar du också!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , , , .

Etiketterat: , , ,

Gener och homosexualitet

6/9 -2011

I det antika Grekland var homosexualitet den socialt accepterade formen av kärlek, åtminstone bland de välbärgade, kulturbärande fria männen. Endast kärlek mellan män förtjänade enligt ledande filosofer namnet kärlek. Det männen gjorde med kvinnor var mest till för att skaffa barn. I andra tider och på andra platser har homosexuell kärlek däremot ansetts onaturlig, skamlig, och varit förbjuden. Utan att för den skull ha försvunnit.

För mig är det därför uppenbart att de flesta människor har en inneboende möjlighet att utveckla bägge slagen av sexualitet, och att miljö, samhälleliga normer etc har stor betydelse för vilken väg flertalet väljer. Samtidigt förefaller det också uppenbart att olika människor föds med olika grad av tendens åt ena eller andra hållet. För någon som likt mig är intresserad av genforskning är det därför en spännande fråga om det kan finnas genvarianter, som skiljer mellan individer, och knuffar sannolikheten för den ena eller andra formen av sexualitet åt olika håll.

Av och till kommer det vetenskapliga rapporter som har bäring på den frågan. Men det gäller att hålla tungan rätt i mun när man tolkar dem. Som nu, när det nyligen publicerades en spännande studie i den prestigefyllda vetenskapliga tidskriften Nature (472: 95).

  • Där rapporterar forskare att de genmodifierat möss, så att djuren saknar ett protein, som behövs för att tillverka ett visst signalämne i nervsystemet (kallat 5-hydroxytryptamin). Medan normala mushanar föredrar att försöka para sig med honor klättrade de genmodifierade mushanarna i lika utsträckning upp på, och försökte para sig med, hanar som med honor.
  • De genmodifierade hanarna hade inga problem med att känna igen lukt och feromoner från honor, så det var inte frågan om att de inte kunde skilja honor och hanar från varandra. Det var frågan om att hanarna inte längre brydde sig om könet på sina tilltänkta partners.
  • Om forskarna sedan sprutade in det signalämne mössen inte kunde tillverka tog det 35 minuter, sedan var hanarna bara intresserade av att para sig med honor igen.

Ska man nu tolka detta som att heterosexualitet är det normala, och att bisexualitet beror på att en gen är trasig? Och att det kan botas med en enkel spruta? Ingalunda! Det enda dessa experiment visar är att däggdjur har mekanismer för att välja partner, att välja mellan kön är en viktig del av denna mekanism, och att signalämnet ifråga spelar en roll i sammanhanget. Det är fullt möjligt att denna gen inte spelar någon som helst roll för frågan om en människa utvecklar homo-, hetero- eller bisexualitet.

Det är också möjligt att den spelar en liten roll, som en av många faktorer som påverkar frågan.  Gener som påverkar mänskliga beteenden har nämligen ofta visat sig vara just sådana – de knuffar sannolikheten för ett visst beteende en liten aning i en viss riktning.  Min tankar går till en annan undersökning av gnagare, nämligen sorkar. Där hittade man en gen som skiljer mellan två sork-arter, som gör den ena arten monogam och den andra polygam. Genom att flytta genen från den ena till den andra arten kunde man göra de polygama sorkarna monogama. (De experimenten har jag beskrivit här!)

Hade man då hittat genen som styr hur polygama eller monogama alla däggdjur är? Nej! Hos andra grupper av däggdjur visade det sig att helt andra mekanismer styr hur monogama eller polygama arterna är. Hos människor visade det sig visserligen finnas två, olika varianter av genen, och att den ena varianten gav något större sannolikhet för att både en själv och partnern var nöjd med relationen.  Men några större skillnader var det inte frågan om. Olika varianter av genen knuffade alltså bärarens beteende bara en liten aning i en viss riktning.

Och det skulle inte förvåna mig om det om några år visar sig vara samma sak med denna gen: En gen som ger dramatiska effekter på det sexuella beteendet hos gnagare om man slår ut den helt kanske finns i två något olika varianter hos människan. Som kanske knuffar sannolikheten för det ena eller andra beteendet en liten bit åt ena eller andra hållet. Och därigenom kanske ger ytterligare en liten skärva av en förklaring till hur arvet samspelar med miljön för att forma oss till de unika människor vi är!

PS:
En del biologer har haft problem med att förklara homosexualitet, eftersom de haft svårt att förstå att tendens till homosexualitet skulle kunna ha något biologiskt överlevnadsvärde, dvs öka sin bärares förmåga att få många överlevande avkommor. Hur kan, frågar de sig, genvarianter bevaras, som får sin bärare att välja bort sådant sex som alstrar barn? Frågan bygger dock på en missuppfattning. Den förutsätter att det finns en enda gen som ensam styr sexuella preferenser, och inte har några andra effekter. Men vi vet idag att de flesta egenskaper påverkas av många olika gener, och att de flesta av dessa samtidigt påverkar många olika egenskaper. Om ett knippe av gener tillsammans ökar sannolikheten för homosexualitet och var och en av dem dessutom har andra effekter som ökar överlevnadsförmågan kan de alla selekteras fram av det naturliga urvalet! När forskare tittat närmare på saken upptäcker de dessutom homosexuella aktiviteter hos många olika djur. Så trots vad somliga religiösa urkunder skriver om saken förefaller det vara ett djupt naturligt beteende.

av Henrik • Antal kommentarer (6), skriv en kommentar du också!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , , , .

Etiketterat: , , ,

Jag flyttar mitt politiska bloggande till Livbåten

2/9 -2011

När jag började med denna blogg var tanken att den skulle handla om biovetenskaplig forskning och ämnen som har anknytning till mitt arbete med att skriva, fortbilda och undervisa om detta. Även politiskt laddade Swift Code ACTIVOBANK7 sådana frågor. Allt eftersom jag blivit mer och mer aktiv i Piratpartiet har det blivit allt svårare att hålla en rimlig gräns mellan en författares synpunkter på fildelning och en Piratpartists syn på samhällsutvecklingen, och denna blogg har därför svängt allt kraftigare mellan biologi och politik. Därför flyttar jag från och med nu  allt allmänpolitiskt bloggande till ”Sagor från Livbåten”, där jag ansluter mig till två vänner som jag delar många grundläggande värderingar med, trots att de tidigare haft sin politiska hemvist en bra bit till höger om mig.

av Henrik • En kommentar hittills, skriv en du också!

Storbritannien skrotar planer på DNA-test för asylsökande

2/9 -2011

När jag nu läser ikapp i vetenskapliga tidskrifter för sommaren hittar jag en liten men viktig nyhet (publicerad i The Times 17 juni, men bakom deras betalvägg) Swift Code Actividades DE Consultoria Y Telecomunicaciones S : Storbritannien lägger ner de planer man haft på att DNA-testa asylsökande, för att ta reda på om de verkligen kommer från det land de påstår. Till slut har alltså de brittiska immigrationsmyndigheterna förstått vad ett nästan enhälligt vetenskapligt samfund försökt tala om för dem i över ett år (till exempel här!):  (1) Vilken DNA-profil man har säger ingenting om var man är född. Bara var ens förfäder levt. (2) Vi kommer inte på mycket länge att ha tillräcklig kunskap om hur DNA-profilerna ser ut från olika håll i världen för att kunna göra speciellt säkra undersökningar av ens detta.

av Henrik • Antal kommentarer (2), skriv en kommentar du också!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , .

Etiketterat: ,

Dags att skydda vår gen-integritet!

24/8 -2011

Tekniken för att läsa hela sin arvsmassa utvecklas snabbt, och snart är det möjligt att sekvensbestämma hela arvsmassan för samma kostnad som en i-phone. Detta reser en rad frågor om vem som ska få se resultaten av analyserna, och hur informationen ska hanteras. Frågor som alla har med integritet att göra. Och som vi måste ta ställning till mycket snart, eftersom det är NU besluten måste fattas.

Det finns tydliga paralleller mellan informationstekniken och biotekniken: Utvecklingen går hissnande snabbt, fantastiska möjligheter öppnar sig, men den snabba utvecklingen reser en rad problem kring människors integritet. I fallet genteknik är det dock inte människors kommunikation som kan kartläggas, övervakas och riskera hamna i orätta händer. Det är en av de innersta kärnorna i vårt själva varande, av det som gör oss var och en unika, som kan komma på avvägar: Informationen om hur vår arvsmassa ser ut.

Vilken information gäller det? I var och en av människans många triljoner celler ligger den, en text på ungefär sex miljarder bokstäver, som innehåller instruktionsboken för att bygga just din kropp. Av tusen bokstäver är 999 gemensamma mellan dig och mig. Men de som skiljer kan göra att en liten maskin (protein) i din kropp fungerar lite annorlunda än motsvarande i min. Eller att du har lite lättare än jag för att bilda ett signalämne, som knuffar humöret uppåt. Tillsammans med skillnader i miljö och uppväxt får dessa skillnader i arvsmassan oss alla att bli lite olika varandra.’

Några av dessa skillnader påverkar också risken för att man ska drabbas av olika sjukdomar. I en del fall på ett sådant sätt att den som får veta att hon har en viss genvariant som ökar risken för sjukdom kan välja att göra något som kan minska risken att just hon drabbas. Det gör att det om några år kan bli djupt medicinskt meningsfullt låta läsa av hela sin DNA-sekvens för att ta reda på vilka genvarianter man har och se efter om det finns något speciellt man bör tänka på med just sin arvsmassa.

Vad kan göras med den? För fem år sedan kostade det hundratals miljoner kronor att läsa en människas hela rad av DNA-bokstäver. För något år sedan var kostnaden nere i 5000 US dollar. Ungefär nu passerar den priset för en i-phone.  Privata företag erbjuder idag människor att sekvensera hela deras arvsmassa, och hjälpa dem att analysera den.

Chefen för det amerikanska medicinska forskningsrådet NIH, Francis Collins, skrev i en bok förra hösten (The Language of Life) att han är övertygad om att alla människor om några år vid födseln kommer att få hela sin DNA-sekvens läst och analyserad, och att sjukvården gång på gång kommer att återkomma och titta på den, dels  för att se om ny forskning kastar ljus över innebörden av ytterligare några av ens DNA-bokstäver, dels för att svara på olika frågor som dyker upp under livets gång: Har personen lätt eller svårt att bryta ner det här läkemedlet, så vilken dos ska vi ge? Han har väl inte den där genvarianten som ger hög risk för fruktansvärda biverkningar av den här behandlingen? Och så vidare.

Fråga 1: Vem ska få se informationen? Under de senaste tjugo åren har det förekommit en livlig diskussion om vem som ska ha rätt att se resultatet, när man testar en enstaka gen. Ens försäkringsbolag? Den arbetsgivare man söker jobb hos? Ens nära släktingar (som ju med viss sannolikhet också bär samma genvariant)? Och vilken rätt ska släktingar ha att inte få veta, om ett test på mig visar att det finns allvarlig risk för att min bror och min son kan få en viss sjukdom? Dessa frågor är desamma när vi nu kan analysera inte bara enstaka gener, utan alla våra gener. De har bara blivit så mycket viktigare, och så mycket allvarligare.

Idag har vi en lag om genetisk integritet, som säger att tredje man inte har rätt att ställa frågor om ens gener. Undantaget är försäkringsbolag om en kund vill teckna försäkring på höga nivåer. Det är naturligtvis en typiskt svensk pragmatisk kompromiss, som gör det möjligt för försäkringsbolag att fortsätta erbjuda glidarförsäkringar för dem som det visar sig haft tur i genlotteriet, utan att ställa andra helt utan försäkringsskydd. Men den innebär att man öppnar dörrarna för fler undantag.

Fråga 2: Var och hur ska den förvaras? Med möjligheten att billigt läsa arvsmassor uppkommer dock viktiga frågor även i andra änden av processen: Ska sjukvården rutinmässigt sekvensbestämma allas arvsmassa? Var ska den i så fall lagras? Vem ska ha kontroll över tillgången till sekvenserna? Ska vi kanske istället låta dem som vill sekvensera sig göra detta hos ett off-shorebolag, där inga myndigheter ens vet om och i så fall var man har sin sekvens? Läggs sekvenserna hos sjukvården kommer samhället ständigt att frestas att tänja på gränser för hur materialet ska utnyttjas, och risken är uppenbar att frestelsen blir makten övermäktig på samma sätt som  med PKU-register och listor över dem som passerat biltullarna runt Stockholm. Läggs den hos den enskilde individen riskerar informationen istället att inte kommas åt när den skulle behövas som allra bäst, tex om en oförutsedd komplikation tillstött när man ligger nedsövd på ett operationsbord, eller man kommer in medvetslös till en intensivvårdsavdelning.

Fråga 3: Kan integriteten garanteras i forskningsprojekt? För att forskarna ska kunna hitta nya ställen på DNA-molekylen som påverkar risker för olika sjukdomar behöver de stora banker av DNA-sekvenser kopplade till kompletta medicinska journaler och uppgifter om livsstil. Därför rekrytera allt fler människor världen över till projekt där sådan information samlas. Eftersom mängder av känsliga data lagras om deltagarna  är frågan om anonymitet och sekretess i dessa projekt viktig.

Många ifrågasätter ifall det verkligen är tekniskt möjligt att skapa helt anonymiserade sådana databaser. Kan inte den enorma mängden information som går att suga upp ur databasen om person X när den samkörs med all annan information som går att nå på nätet identifiera X? Att väga denna risk för integritetsintrång mot nyttan av den kunskap som sådana projekt skulle kunna ge är inte trivialt.

Fråga 4: Halva min brors arvsmassa är också min! Ett annat integritetsproblem kommer sig faktiskt ur att många människor bestämt sig för att de är beredda att lägga ut sig helt och hållet för forskningen, och i det stora Personal Genome-projektet publicera hela sin DNA-sekvens, hela sin medicinska historia, namn, födelsedata, foto och mycket annat, fritt tillgängliga för både forskare och lekmän på nätet. I sanning transparens, och en personlig uppoffring för forskningen. Men. Hälften av min arvsmassa är gemensam med min brors, mina barns och mina föräldrars. I samma ögonblick som jag publicerar mina egna 6 miljarder DNA-bokstäver publicerar jag tre miljarder av vars och ens av deras. Det är därför värt att fundera över om man verkligen ska ha rätt att släppa ut information om sin egen arvsmassa i cyberrymden utan att först ha inhämtat informerat samtycke från sina närmaste släktingar.

Jag föreslår: Jag ska nu sticka ut hakan och komma med några konkreta tankar om vad som skulle kunna göras. Jag har inte tänkt färdigt, så jag vill gärna ha respons och reaktioner. Vi behöver debatten. Nu!

  • Skärp lagen om genetisk integritet. Ta bort försäkringsbolagens rätt att i vissa situationer ställa frågor om gener och gentester.
  • Information om enskilda människors DNA-sekvenser eller delar därav får bara tittas på, analyseras eller lämnas ut efter personens aktiva informerade samtycke från gång till gång. Sjukvården ska alltså inte få lagra sekvensen på samma sätt som andra journalhandlingar. Människors DNA-sekvenser och betydelsebärande delar av dem undantas uttryckligen (till skillnad från genetiska fingeravtryck) från polisens och åklagarens rättigheter enligt rättegångsbalken.
  • Att försöka identifiera personerna bakom anonymiserade data i biobanker ska kriminaliseras. Deltagare  som donerar information och prover till biobanker ska i förväg informeras om att det inte kan garanteras att informationen inte hackas och av-anonymiseras.
  • Förbud mot att publicera hela eller delar av sin egen DNA-sekvens utan uttryckligt informerat samtycke från alla levande släktingar som delar minst en fjärdedel av ens arvsmassa (såsom far och morföräldrar, syskonbarn, föräldrars syskon, barnbarn).

av Henrik • Antal kommentarer (13), skriv en kommentar du också!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , .

Etiketterat: , , , , , ,

Forskningspolitik för Piratpartiet

23/8 -2011

I Piratpartiet pågår just nu en spännande process för att utveckla och bredda politiken. Inte så att det ska bli ett traditionellt parti som har åsikter om precis allting. Men så att vi inför nästa val ordentligt tänkt igenom vad de grundläggande principer och värderingar som förenar alla pirater kan betyda för andra politiska områden än upphovsrätt och övervakning. Jag ska här dra mitt strå till stacken med några funderingar om vad en piratpartistisk forskningspolitik kan innehålla.

Värna den personliga integriteten hos människor som studeras i forskning. Personlig integritet är en viktig fråga för Piratpartiet. Det betyder att partiet speciellt måste värna rätten till integritet och anonymitet för de människor som ställer upp som studieobjekt i forskning.

Idag finns ett till synes tillfredsställande regelverk, där alla projekt som inkluderar människor måste granskas av en forskningsetisk nämnd, och där ett av kraven för tillstånd är att forskarna garanterar sina försökspersoners anonymitet. Tyvärr har dock tingsrätten i Göteborg slagit fast att offentlighetsprincipen väger tyngre än sådana löften.

(En forskare som i årtionden studerat ADHD var tvungen, menade domstolen, att lämna ut tusentals intervjuer med barn som haft och inte haft diagnosen till två forskare i helt andra ämnen, som tvivlat på resultaten av hans forskning. Forskaren värderade dock sina löften till sina patienter så högt att han brände hela materialet hellre än att se det utlämnat.)

Piratpartiet bör därför kräva att garanti om sekretess när man deltar som studieobjekt i forskning ska väga tyngre än offentlighetsprincipen. Anklagelser om fusk ska inte få medföra att integritetskänsligt material lämnas ut till vem som helst, utan undersökas av en liten grupp oberoende forskare i ett närliggande forskningsområde.

Alla människor ska ha tillgång till forskningsresultaten: Kunskap tillhör alla människor som lever på jorden. Kunskap har alltid gjort bäst nytta när den varit fri och tillgänglig för alla, inte när den varit instängd och åtkomlig bara för några få. All offentligt finansierad forskning bör därför publiceras så att den är tillgänglig för alla intresserade via internet.

Många ämnesområden har dock utvecklat vetenskapliga paradigm med så specialiserad terminologi och jargong, att det är omöjligt för utomstående att förstå vad forskarna gör genom att läsa deras vetenskapliga publikationer. De människor som med sina skattemedel finansierar verksamheten har dock rätt att få veta vad forskarna gör och kommer fram till. Därför bör all offentligt finansierad forskning också regelbundet redovisa sina resultat på ett sätt och med ett språk som är begripligt även för människor utanför det smala ämnesområdet.

En rimligare fördelning av resurser mellan ämnena: Piratpartiet menar att kunskap har ett värde för sin egen skull. Det är inte bara så att ny kunskap ibland kan vara nyttig genom att ge bättre läkemedel, effektivare motorer eller nya energikällor. Kunskapssökande är dessutom viktigt i sig. Det är viktigt för vår förståelse av oss själva och vår plats i universum om vi får reda på mer om hur yttre rymden är beskaffad, hur lika våra arvsanlag är bålgetingarnas, hur de gamla feniciernas kultur uppkommit och vad Joyce egentligen kan ha tänkt när han skrev Ulysses.

Därför är det inte rimligt att humanistisk forskning bara ska få en liten skärva av de totala resurserna till forskning. En rimlig tumregel skulle på lång sikt kunna vara att hälften av statens forskningsbudget ska vara till för att göra oss klokare, och delas lika mellan humaniora, samhällsvetenskap, och naturvetenskap. Medan andra halvan kan vara till för att göra praktisk nytta, och fördelas mellan ämnen som juridik, teknik och medicin.

Fördela resurser mellan forskare genom transparenta system: Transparens i offentlig förvaltning är en annan viktig princip. Det ska vara lätt att få reda på vem som fattat vilka beslut, och på vilka grunder. Processer ska vara genomskinliga.  Tillämpar men denna princip på forskningsfinansiering och resursfördelning mellan forskare kommer man till en tydlig slutsats i en känslig fråga.

Pengar till forskning tar nämligen idag två olika slags vägar från statskassan till de enskilda forskargruppernas pengapåsar. En väg går via universiteten, som fördelar dem mellan fakulteter, som fördelar dem mellan institutioner, som fördelar dem mellan forskargrupper. Fördelningen sker i många steg, sällan med några tydliga kriterier, aldrig med offentliggjorda motiveringar av varför den ene fått mer och den andre mindre. Alla som verkat i en universitetsmiljö vet att kontakter, försänkningar och skickligt lobbyarbete betyder minst lika mycket som vetenskapliga meriter för utfallet.

Den andra vägen går via forskningsråd, som fördelar pengarna mellan ämnesområden. Alla forskare som vill får skicka en ansökan, som beskriver vad man vill göra, vad som är poängen med det, och vad man haft för tidigare resultat och erfarenheter som antyder att man har chans att gå iland med saken. Dessa ansökningar är offentliga, och granskas av kommittéer av respekterade forskare i vart ämnesområde som betygsätter ansökningarna, varefter pengarna fördelas mellan dem som fått högst betyg. Detta system har inte varit helt fritt Swift Code Active Knowledge Modeling AS från nepotism, men i de fall som förekommit har det avslöjats, och de ansvariga och delaktiga bytts ut.

Tycker man det är viktigt med transparens och möjlighet att utkräva ansvar från dem som fattat beslut ska man således se till att en stor andel av pengarna till forskning fördelas genom forskningsråd, och en mindre andel via universitet och fakulteter. Dessutom leder det till att mer pengar går till forskning av hög kvalitet!

Avskaffade patent kräver ökade offentliga insatser i skärningspunkten mellan tillämpad forskning och produktutveckling: Tanken att kunskap tillhör oss alla och ska vara fri för alla att använda innebär att Piratpartiet på sikt vill avveckla patentsystemet.

Idag bekostas dock mycket av den tillämpade forskning och utveckling som leder till nya produkter (exempelvis läkemedel) av just företagens inkomster från de patentskyddade nya produkter, som de kan ta höga priser för. När de inkomsterna sinar försvinner också stora delar av företagens förmåga att bekosta forskning och utveckling av nya produkter.

Därför kommer ett avskaffande av patenten att kräva att de rika länderna satsar betydande offentliga medel på den del av forskningen som ligger nära produktutveckling. I vart fall för produkter som läkemedel, där det finns ett uppenbart allmänintresse av nya preparat för en rad olika sjukdomar.  Eftersom offentliga aktörer är dominerande kunder för många sådana varor leder detta på sikt inte till ökade totala offentliga utgifter, utan till ett systemskifte, där det offentliga subventionerar/delfinansierar exempelvis läkemedelsutveckling direkt, istället för indirekt genom höga kostnader för offentligt subventionerade läkemedel. Och till att insatserna förskjuts från preparat som kan ge stora ekonomiska vinster för företagen till sådana som ger stora medicinska effekter för nya patientgrupper.

Ett första steg i den riktningen har vi chans att ta mycket snart. Genom att inte försöka lösa dagens kris för läkemedelsutvecklingen genom att ge företagen längre patent, utan genom att ge akademier eller universitetssjukhus resurser att börja genomföra sådana tidiga tester av konkreta läkemedel som företagen idag finansierar.

PS: Anna, min kära partiledare, du behöver inte vara orolig. Jag ska skriva ihop detta till en betydligt kortare och kärnfullare text.

av Henrik • Antal kommentarer (23), skriv en kommentar du också!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , , , .

Etiketterat: , , ,

Gener, patent och integritet …

13/6 -2011

Swift Code Active International SA title=”Bill Gates invests Genetic Engineering” src=”../wp-content/uploads/2011/06/gen_patent_frog_bill_gates.jpg” alt=”" width=”500″ height=”426″ />

Hos Erik på Biology and Politics hittade jag denna teckning! Lyckligtvis har grodans arvsmassa redan bestämts i ett offentligt finansierat forskningsprojekt, som lade ut sekvensen på nätet innan någon han ta patent på dess olika delar. Däremot hävdar företag startade av Craig Venter patenträtt för tusentals bitar av människans arvsmassa. Så kanske det inte blir grodor, som blir störda i framtiden …

av Henrik • En kommentar hittills, skriv en du också!

Intressant? Läs även andra bloggares åsikter om , , .

Etiketterat: , ,

Hurra för vår skola!

16/5 -2011

På Vetenskapsfestivalen förra veckan var jag på ett seminarium med neuroforskaren från Harvard Kurt Fischer. Han pekade på att inlärning inte är fråga om att stoppa in eller ladda ner kunskap till hjärnan. Kunskap, förklarade han, består av nya kopplingar mellan nervceller i hjärnan. Dem måste man aktivt bygga själv. Därför är det så roligt att se hur undervisningen går till för min son, som nu går i den utskällda svenska skolan.

  • Både i tidigare årskurser och nu i högstadiet börjar NO-blocken med olika experiment. Där de i förväg ska gissa resultatet. Och sedan fundera över hur de verkliga resultaten kan förklaras. Varefter lärarna knyter ihop, fyller i eller rättar de förklaringar de föreslår, tills barnen fått en teoretisk förståelse för det hela. Något helt annat än de experiment jag på min tid fick göra i efterhand, som illustrerade det vi redan gått genom på teorin!
  • Eller den undervisning han får i svenska. Visst – han stavar lika illa som jag gjorde i hans ålder. Och har ännu dimmigare begrepp än jag hade om skillnaden mellan adjektiv och adverb. Men det sätt de analyserat uppbyggnaden av texter. Lärt sig praktiskt hantera olika berättartekniker och stilgrepp. Tränar sig i att ge konstruktiv kritik till varandras skrivande. Inte ens på gymnasiet fick jag så kvalificerad handledning i att analysera och bygga texter, som han fick när han var tolv!
  • Och SO-ämnena! Mindre fokus än under min skoltid på att lära sig Europas huvudstäder utantill och pricka in Hallands åar på en blindkarta. Istället: Avancerade uppgifter där de ska leta fakta för att själva göra väsentliga jämförelser och analyser. Dvs en verksamhet där eleverna själva, med vägledning av sin lärare, får bygga upp en förståelse av viktiga sammanhang och förhållanden!

Helt enkelt: Det är en himla bra skola han går i. Naturligtvis inte utan problem. Men mycket bättre än den jag gick i 32 år tidigare: Mer inställd på att eleven ska lära sig hitta och använda kunskap. Mer inriktad på att eleven ska förstå och själv värdera kunskapen. Utformad för att lära för livet och inte för proven.

Många av de lärare som givit och ger honom denna fantastiska utbildning är relativt unga. Och har alltså fostrats i den  lärarutbildning, som fullkomligt dömts ut av major Björklund. Andra lärare har haft årtionden i professionen, utan att ha drabbats av den totala desillusion, som massmedia ibland försöker få oss tro att alla ”kunniga och erfarna” lärare  råkat ut för.

Vilka skolor är det jag beskriver? Nu går han på Gottsundaskolan, den kommunala skolan i ett av Uppsalas invandrartätaste områden. Sina tidigare skolår gick han på en liten friskola i närheten, Uppsala enskilda skola. Bägge fantastiska skolor. Men ett flitigt resande och föreläsande på mer än femtio olika skolor runt om i landet under de senaste tio åren har övertygat mig om att även om de ligger i framkant är de på inget sätt unika. Det finns helt enkelt himla mycket som är bra i den svenska skolan!

PS
Min vän Göran på Livbåten verkar tycka ungefär samma sak som jag. Och har därför skapat en Facebookgrupp för oss som vill berätta om allt som är bra i dagens skola!

Kurt Fischer

av Henrik • En kommentar hittills, skriv en du också!