Tack Åsa, som visade mig denna underbara bild som säger allt på Ed Jongs blogg!

Vilket visar problemen med att låta vetenskapsjournalistik skrivas och redigeras av folk som inte får tid att sätta sig in i den vetenskap de skriver om.

Ett beroende, det är när kroppens normala belöningssystem ”kidnappas” av andra kemikalier eller beteenden, än dem som systemen under evolutionen utvecklats för att belöna.  Opiater liknar till exempel kroppens egna belöningsmolekyler (endorfiner), binder deras mottagare och startar samma slags lyckokänslor som förälskelse, sex eller hård fysisk träning.

Men med fett och socker är det inte så att de liknar ämnen, som kroppen utvecklats att reagera positivt på. De är ämnen, som vår kropp är programmerad att reagera positivt på. Under huvuddelen av människans och andra däggdjurs evolutionära historia har socker och fett varit sällsynta ämnen med mycket energi. Har man haft feta eller söta livsmedel framför sig har det därför under större delen av människans evolutionära historia varit en bra idé att sluka dem. Varför människan helt enkelt selekterats till att inte bara tycka om smaken av dem, utan uppenbarligen också till att få en kick av att äta dem.

Detta är självklart kunskap som är viktig, både för att förstå hur det kommer sig att många människor likt mig har så himlans svårt att avstå från tårtor och chokladkakor. Och för att kunna designa behandlingar och läkemedel, som kan hjälpa folk att bryta ett överdrivet snaskande av sådana livsmedel.

Men att kalla det för ett beroende av samma slag som nikotin-, alkohol- eller kokainberoende är inte ett rimligt sätt att använda orden.

För samtidigt som fett och socker startar reaktioner som liknar de reaktioner olika droger startar är vi faktiskt samtidigt i ordets allra mest grundläggande, biologiska mening beroende av fetter. Fetter är livsnödvändiga för oss.  Vi måste få i oss en del av vårt energibehov via fetter. Utan dem dör vi!

Om vi börjar med första halvan av priset, som delas mellan Bruce Beutler och Jules Hoffmann: Den allra första linjen i kroppens försvar mot bakterier, virus och andra inkräktare är en grupp celler, som kollektivt kallas för fagocyter (vilket bokstavligt betyder ätarceller). De äter normalt upp och bryter ner döda celler, och annat skräp i kroppen. Men framför allt: har det kommit in bakterier och virus i kroppen lämnar de döda kroppsceller åt sidan, och koncentrerar sig på inkräktarna.

När jag läste immunologi i mitten av 1980-talet kunde ingen av mina lärare riktigt förklara hur det kom sig att dessa ätarceller kunde skilja mellan inkräktare och kroppens egna ämnen. Det är vad Beutler och Hoffmann rett ut: De upptäckte i slutet av 1990-talet att ätercellerna på sin yta har en grupp proteiner, som gemensamt kallas Toll-lika receptorer, som hjälper dem att gripa tag i många bakterier och virus.

Olika medlemmar av denna grupp proteiner kan känna igen olika ämnen, som ofta finns på bakteriers och virus yta, men sällan eller aldrig på de egna cellerna. Någon känner igen speciella kolhydrater, som bara finns på bakteriers cellväggar. Andra känner igen ämnen som ofta finns på viruspartiklars yta. Och så vidare.

När dessa ämnen möter och binder till sin Toll-lika receptor skickas olika slags signaler in i ätarcellen, bland annat sådana som säger ”Ät nu upp det du möter här snabbt.”  Och andra som säger ”Gör dig riktigt aggressiv, och ropa på dina kompisar så de också kommer hit och hjälper till!”

Sammantaget gör detta att ätarcellerna i första hand kastar sig över bakterier och virus som kommit in i kroppen, och bara när sådana inte finns bryr sig om annat skräp, som rester av döda kroppsceller.

Den andra halvan av priset tilldelades Ralph Steinman (som Nobelkommittén ovetandes tyvärr dog precis innan beslutet fattades) för att han hittat en grupp celler som spelar en nyckelroll när den andra försvarslinjen inkallas. Dendritiska celler, kallas de.

Ska man göra en militär liknelse är ätarcellerna som ständigt mobiliserade gränstrupper, alltid på plats, alltid redo. Men med begränsad slagstyrka.  Därför finns i kroppen ett mycket starkare försvar, som dock tar tid att mobilisera. Ett försvar som kan känna igen ett visst ställe på en viss bakterie eller virus, och angripa just där – ingen annanstans. Där cellerna som kan åstadkomma sådana specialriktade angrepp (B-celler och T-celler kallas de) bara blir fler och fler, ju längre tiden går. Och därigenom kan rikta en starkare och starkare attack mot just den infektion som dykt upp.

De dendritiska cellerna skulle kunna kallas för en specialvariant av ätarceller, som inte bara käkar upp bakterier och virus som dyker upp, utan dessutom visar upp bitar av dem för ett mycket stort antal B- och T-celler. Så att just de B- och T-celler som kan reagera mot inkräktaren kommer igång, och börjar föröka sig. Inbäddade bland ätarcellerna finns alltså de dendritiska cellerna som en slags stridsledningscentraler, som ser till att mobilisera just de stridskrafter som behövs för just den fiende som dykt upp. Ända tills slagkraften är tillräckligt stor för att man ska kunna besegra infektionen.

Detta är utomordentligt viktig grundforskning, som spelat en avgörande roll för att vi ska kunna förstå hur kroppens försvarssystem fungerar. Några direkta tillämpningar har inte just dessa upptäckter haft. Men deras indirekta praktiska betydelse enorm: Åtskilliga av de försök som nu görs för att designa nya intelligentare vacciner bygger på insikter denna forskning lagt grunden för. Liksom många av de metoder som idag testas för att ta immunförsvaret till hjälp för att bekämpa cancer.

Goldstein börjar med att konstatera att när det humana genom-projektet sjösattes för 20 år sedan kände man till några tiotal gener som, om de var utslagna,  orsakade klassiska (mendelianskt) ärftliga sjukdomar. Idag är siffran runt 3000.  Framsteg i tekniker för gentester har gjort att blivande föräldrar kan testa sig själva för sådana gener innan de väljer partner, eller beslutar att skaffa barn ihop. Eller så kan de testa embryon skapade med provrörsbefruktning. Ja, med de senaste teknikerna kan man till och med sekvensbestämma ett fosters hela arvsmassa från ett enkelt blodprov från modern.

Goldstein skriver vidare att genetisk screening antagligen inte kommer att stanna vid dessa relativt sällsynta sjukdomar som tydligt ärvs enligt de mendelianska ärftlighetslagarna. Fram till nyligen föreföll det visserligen osannolikt att man skulle kunna göra enkla gentester för att på motsvarande sätt få veta om man skulle drabbas av vanliga sjukdomar, som 2-diabetes. Forskarvärlden föreställde sig att den bakomliggande genetiken var alltför komplex, att alltför många olika gener samverkade med varandra och miljön för att det skulle vara möjligt att säga något meningsfullt efter ett gentest. Men forskningsresultat från de senaste åren tyder på att det finns ett stort antal mycket sällsynta genvariangter som ensamma har stor påverkan på risken för sådana sjukdomar. Och att sekvensbestämning av hundratusentals individer under de kommande fem åren med stor sannolikhet kommer att göra att vi identifierar många sådana sällsynta men inflytelserika genvarianter.

Samhällen och regeringar är, fortsätter Goldstein, illa förberedda för detta.  Vi måste, skriver han,  nu fundera över i vilken utsträckning vi vill diktera vilka arvsmassor våra avkommor ska ha, vilka konsekvenser detta får för individer och samhälle, och var ”authortity”  för sådana beslut ska ligga – hos regeringar eller  föräldrar?

Därefter kommer en liten idéhistorisk utvikning: Efter andra världskriget etablerades ett konsensus hos biologer om att den genetiska basen för vanliga sjukdomar var fundamentalt annorlunda än för mendelianska: att de istället för att orsakas av fel i en gen var den kombinerade effekten av många olika relativt vanliga genvarianter, som skulle kunna finnas hos säg en eller fem procent av befolkningen.  Denna syn var på ett sätt bekväm: Även om man skulle kunna göra screening för sällsynta genetiska sjukdomar som Cystisk fibros skulle det av praktiska skäl vara otänkbart för vanligare sjukdomar.

Även om det fortfarande finns genetiker som tror att man kommer att hitta orsaken till att vi ärver risk för vanliga sjukdomar i sådana relativt vanliga gener talar allt mer för motsatsen:  Fastän man undersökt hela genomet hos hundratusentals personer när man letat efter sådana genvarianter har man bara lyckats hitta gener som förklarar en liten skärva av arvets bidrag till sjukdomsrisken. När man studerat delar av arvsmassan som saknas eller finns i extrakopior på en kromosom hittar man å andra sidan ett växande antal fall där sällsynta sådana så kallade kopietalsvarianter har stor påverkan på risken för olika sjukdomar, t ex autism och epilepsi. Med andra ord: I vart fall en del sjukdomar kommer att visa sig påverkas av sällsynta genvarianter med stor effekt, där genvarianten varierar mellan familjer med hög sjukdomsrisk.

Goldstein skriver sedan att den mest bekymmersamma implikationen av detta är den oundvikliga expansion av genetisk screening som kommer att ske när dessa genvarianter upptäckts. En tråkig lärdom från upptäckten av gener som orsakar de klassiska ärftliga sjukdomar är nämligen att upptäckterna bara i undantagsfall lett till att man snabbt fått nya effektiva behandlingar. Arbetet med att omvandla kunskap om ansvariga gener till effektiva behandlingar kan komma att gå lika långsamt för dessa ”komplexa” sjukdomar.  Under tiden är det troligt att efterfrågan kommer att skjuta i höjden på screening, som kan ge blivande föräldrar möjlighet att undvika överföra sådana genvarianter. Särskilt med tanke på att kostnaderna för att sekvensa hela genom sjunker snabbt.

I dagsläget finns ingen konsensus om vilka slags genvarianter som ska identifieras genom sådan screening. I USA erbjuds rutinmässigt tester för gener som orsakar allvarliga tidigt debuterande mendelianska sjukdomar, som cystisk fibros och Tay Sachs syndrom.  Sådan screening av föräldrar, foster och embryon har sedan slutet av 1970-talet minskat andelen barn i USA som förd med Tay Sachs syndrom med 90%! Många centers  erbjuder också screening för sent debuterande sjukdomar som Huntingtons sjukdom. Hittills testar inga centers APOE4-genvarianten, som ger kraftigt ökad risk för Alzheimers sjukdom när man blir äldre. Men Goldstein utgår från att en del av dem som idag bär den genen kommer att vilja undvika att den förs vidare till deras barn.

Idag tenderar beslut om vad man ska få testa att fattas av regeringsorganisationer (i Storbritannien och andra europeiska länder) eller läkarna på kliniken (i USA). Goldberg skriver att han stödjer föräldrarnas rätt att välja ifall de vill förmedla vidare en gen som liksom APOE4 medför risk för en sjukdom, även om det oundvikligen reser frågan var gränsen ska dras.

Inom några år kommer, enligt Goldstein, våra möjligheter att identifiera sjukdomsframkallande och potentiellt sjukdomsframkallande genvarianter att vara långt större än våra möjligheter att använda informationen. Om föräldrar skulle vilja undvika fem genvarianter de vet finns i familjen skulle man behöva testa tjogtals med embryon innan man hittade ett som saknade dem alla.  Eller behöva gå genom ett orimligt antal aborter.

Sådana praktiska begränsningar kommer dock sannolikt inte att vara för alltid. Forskare kan, påpekar han, redan förändra (redigera) arvsmassan i människoceller. Hittills har man inte kunnat göra detta i ägg och spermier, men den tekniska utveckling som idag går att förutspå skulle kunna göra detta möjligt.Vilket i framtiden skulle kunna göra det möjligt att inte bara välja bort, utan reparera potentiellt sjukdomsframkallande gener.

Ja, spekulerar Goldstein i slutet av sin artikel: Man har funnit att varje människa bär hundratals sällsynta genvarianter, som man vet påverkar hur hennes proteiner ser ut. Kanske skulle man med tiden till och med utveckla tekniker som i ett svep ”rättar till” alla dessa sällsynta ovanligheter, som ju med största sannolikhet snarare är till skada än till nytta, eftersom de inte selekterats fram att bli vanligare av det naturliga urvalet. Men, frågar han avslutningsvis, vad händer i så fall med den genetiska variation, som gör det möjligt för oss att utvecklas och anpassa oss till förändrade miljöer?

Australiensiska forskare har nu undersökt om de kan bringa klarhet i sådana frågor med DNA-analyser (Molecular Biology and Evolution, doi: 10.1093/molbev/msr107).

De har analyserat DNA-prover från 849 fjädrar från 109 olika kappor som sparas på olika museer på Nya Zeeland och i Storbritannien, och från 26 olika fåglar av olika underarter från olika regioner av landet.  De analyserade bland annat det sk mitokondrie-DNAt, som förändras så snabbt att det inte bara kan avslöja vilken underart ett prov kommer från, utan också ge information om vilken geografisk population det kommer från.

Vad fick man reda på genom detta?

(1) Forskarna fann att nästan alla fjädrar kom från en art, som bara finns på den nordliga av landets två stora öar. Tillverkningen skedde alltså rimligen där, och någon ”import” av  fjädrar eller fåglar från den sydliga ön förekom uppenbarligen inte.

(2) Däremot innehöll så mycket som 15% av kapporna fjädrar från fåglar från olika delar av den nordliga ön. Det kunde skilja så mycket som 100 km mellan ursprungsorten för två fåglar som donerat fjädrar till samma kappa. Det tyder på att det förekommit en handel med fåglar eller fjädrar över betydande distanser på denna ö.

(3) Så mycket som en tredjedel av kapporna innehöll dock enbart fjädrar från fåglar från ett litet, isolerat område på nordöns östra del. Även om det inte uttryckligen bevisar saken antyder det att tillverkningen av kapporna med kivifjädrar kan ha börjat där.

(4) Slutligen konstaterar forskarna att analyser av annat DNA än mitokondrierna visar att det finns en viss övervikt för hanar (60-40) bland de fåglar som givit sina fjädrar till kapporna. Detta spekulerar forskarna kan ha att göra med att det är hanarna som ruvar fåglarnas ägg, vilket gör dem lättare att hitta och fånga för jägare eller deras hundar.

Man ska naturligtvis använda flera nypor salt när man använder DNA-analyser Swift Code Acuity Securities Limited för att tolka historia eller arkeologi. Men spännande är det!

För mig är det därför uppenbart att de flesta människor har en inneboende möjlighet att utveckla bägge slagen av sexualitet, och att miljö, samhälleliga normer etc har stor betydelse för vilken väg flertalet väljer. Samtidigt förefaller det också uppenbart att olika människor föds med olika grad av tendens åt ena eller andra hållet. För någon som likt mig är intresserad av genforskning är det därför en spännande fråga om det kan finnas genvarianter, som skiljer mellan individer, och knuffar sannolikheten för den ena eller andra formen av sexualitet åt olika håll.

Av och till kommer det vetenskapliga rapporter som har bäring på den frågan. Men det gäller att hålla tungan rätt i mun när man tolkar dem. Som nu, när det nyligen publicerades en spännande studie i den prestigefyllda vetenskapliga tidskriften Nature (472: 95).

• Där rapporterar forskare att de genmodifierat möss, så att djuren saknar ett protein, som behövs för att tillverka ett visst signalämne i nervsystemet (kallat 5-hydroxytryptamin). Medan normala mushanar föredrar att försöka para sig med honor klättrade de genmodifierade mushanarna i lika utsträckning upp på, och försökte para sig med, hanar som med honor.
• De genmodifierade hanarna hade inga problem med att känna igen lukt och feromoner från honor, så det var inte frågan om att de inte kunde skilja honor och hanar från varandra. Det var frågan om att hanarna inte längre brydde sig om könet på sina tilltänkta partners.
• Om forskarna sedan sprutade in det signalämne mössen inte kunde tillverka tog det 35 minuter, sedan var hanarna bara intresserade av att para sig med honor igen.

Ska man nu tolka detta som att heterosexualitet är det normala, och att bisexualitet beror på att en gen är trasig? Och att det kan botas med en enkel spruta? Ingalunda! Det enda dessa experiment visar är att däggdjur har mekanismer för att välja partner, att välja mellan kön är en viktig del av denna mekanism, och att signalämnet ifråga spelar en roll i sammanhanget. Det är fullt möjligt att denna gen inte spelar någon som helst roll för frågan om en människa utvecklar homo-, hetero- eller bisexualitet.

Det är också möjligt att den spelar en liten roll, som en av många faktorer som påverkar frågan.  Gener som påverkar mänskliga beteenden har nämligen ofta visat sig vara just sådana – de knuffar sannolikheten för ett visst beteende en liten aning i en viss riktning.  Min tankar går till en annan undersökning av gnagare, nämligen sorkar. Där hittade man en gen som skiljer mellan två sork-arter, som gör den ena arten monogam och den andra polygam. Genom att flytta genen från den ena till den andra arten kunde man göra de polygama sorkarna monogama. (De experimenten har jag beskrivit här!)

Hade man då hittat genen som styr hur polygama eller monogama alla däggdjur är? Nej! Hos andra grupper av däggdjur visade det sig att helt andra mekanismer styr hur monogama eller polygama arterna är. Hos människor visade det sig visserligen finnas två, olika varianter av genen, och att den ena varianten gav något större sannolikhet för att både en själv och partnern var nöjd med relationen.  Men några större skillnader var det inte frågan om. Olika varianter av genen knuffade alltså bärarens beteende bara en liten aning i en viss riktning.

Och det skulle inte förvåna mig om det om några år visar sig vara samma sak med denna gen: En gen som ger dramatiska effekter på det sexuella beteendet hos gnagare om man slår ut den helt kanske finns i två något olika varianter hos människan. Som kanske knuffar sannolikheten för det ena eller andra beteendet en liten bit åt ena eller andra hållet. Och därigenom kanske ger ytterligare en liten skärva av en förklaring till hur arvet samspelar med miljön för att forma oss till de unika människor vi är!

PS:
En del biologer har haft problem med att förklara homosexualitet, eftersom de haft svårt att förstå att tendens till homosexualitet skulle kunna ha något biologiskt överlevnadsvärde, dvs öka sin bärares förmåga att få många överlevande avkommor. Hur kan, frågar de sig, genvarianter bevaras, som får sin bärare att välja bort sådant sex som alstrar barn? Frågan bygger dock på en missuppfattning. Den förutsätter att det finns en enda gen som ensam styr sexuella preferenser, och inte har några andra effekter. Men vi vet idag att de flesta egenskaper påverkas av många olika gener, och att de flesta av dessa samtidigt påverkar många olika egenskaper. Om ett knippe av gener tillsammans ökar sannolikheten för homosexualitet och var och en av dem dessutom har andra effekter som ökar överlevnadsförmågan kan de alla selekteras fram av det naturliga urvalet! När forskare tittat närmare på saken upptäcker de dessutom homosexuella aktiviteter hos många olika djur. Så trots vad somliga religiösa urkunder skriver om saken förefaller det vara ett djupt naturligt beteende.

Det finns tydliga paralleller mellan informationstekniken och biotekniken: Utvecklingen går hissnande snabbt, fantastiska möjligheter öppnar sig, men den snabba utvecklingen reser en rad problem kring människors integritet. I fallet genteknik är det dock inte människors kommunikation som kan kartläggas, övervakas och riskera hamna i orätta händer. Det är en av de innersta kärnorna i vårt själva varande, av det som gör oss var och en unika, som kan komma på avvägar: Informationen om hur vår arvsmassa ser ut.

Vilken information gäller det? I var och en av människans många triljoner celler ligger den, en text på ungefär sex miljarder bokstäver, som innehåller instruktionsboken för att bygga just din kropp. Av tusen bokstäver är 999 gemensamma mellan dig och mig. Men de som skiljer kan göra att en liten maskin (protein) i din kropp fungerar lite annorlunda än motsvarande i min. Eller att du har lite lättare än jag för att bilda ett signalämne, som knuffar humöret uppåt. Tillsammans med skillnader i miljö och uppväxt får dessa skillnader i arvsmassan oss alla att bli lite olika varandra.’

Några av dessa skillnader påverkar också risken för att man ska drabbas av olika sjukdomar. I en del fall på ett sådant sätt att den som får veta att hon har en viss genvariant som ökar risken för sjukdom kan välja att göra något som kan minska risken att just hon drabbas. Det gör att det om några år kan bli djupt medicinskt meningsfullt låta läsa av hela sin DNA-sekvens för att ta reda på vilka genvarianter man har och se efter om det finns något speciellt man bör tänka på med just sin arvsmassa.

Vad kan göras med den? För fem år sedan kostade det hundratals miljoner kronor att läsa en människas hela rad av DNA-bokstäver. För något år sedan var kostnaden nere i 5000 US dollar. Ungefär nu passerar den priset för en i-phone.  Privata företag erbjuder idag människor att sekvensera hela deras arvsmassa, och hjälpa dem att analysera den.

Chefen för det amerikanska medicinska forskningsrådet NIH, Francis Collins, skrev i en bok förra hösten (The Language of Life) att han är övertygad om att alla människor om några år vid födseln kommer att få hela sin DNA-sekvens läst och analyserad, och att sjukvården gång på gång kommer att återkomma och titta på den, dels  för att se om ny forskning kastar ljus över innebörden av ytterligare några av ens DNA-bokstäver, dels för att svara på olika frågor som dyker upp under livets gång: Har personen lätt eller svårt att bryta ner det här läkemedlet, så vilken dos ska vi ge? Han har väl inte den där genvarianten som ger hög risk för fruktansvärda biverkningar av den här behandlingen? Och så vidare.

Fråga 1: Vem ska få se informationen? Under de senaste tjugo åren har det förekommit en livlig diskussion om vem som ska ha rätt att se resultatet, när man testar en enstaka gen. Ens försäkringsbolag? Den arbetsgivare man söker jobb hos? Ens nära släktingar (som ju med viss sannolikhet också bär samma genvariant)? Och vilken rätt ska släktingar ha att inte få veta, om ett test på mig visar att det finns allvarlig risk för att min bror och min son kan få en viss sjukdom? Dessa frågor är desamma när vi nu kan analysera inte bara enstaka gener, utan alla våra gener. De har bara blivit så mycket viktigare, och så mycket allvarligare.

Idag har vi en lag om genetisk integritet, som säger att tredje man inte har rätt att ställa frågor om ens gener. Undantaget är försäkringsbolag om en kund vill teckna försäkring på höga nivåer. Det är naturligtvis en typiskt svensk pragmatisk kompromiss, som gör det möjligt för försäkringsbolag att fortsätta erbjuda glidarförsäkringar för dem som det visar sig haft tur i genlotteriet, utan att ställa andra helt utan försäkringsskydd. Men den innebär att man öppnar dörrarna för fler undantag.

Fråga 2: Var och hur ska den förvaras? Med möjligheten att billigt läsa arvsmassor uppkommer dock viktiga frågor även i andra änden av processen: Ska sjukvården rutinmässigt sekvensbestämma allas arvsmassa? Var ska den i så fall lagras? Vem ska ha kontroll över tillgången till sekvenserna? Ska vi kanske istället låta dem som vill sekvensera sig göra detta hos ett off-shorebolag, där inga myndigheter ens vet om och i så fall var man har sin sekvens? Läggs sekvenserna hos sjukvården kommer samhället ständigt att frestas att tänja på gränser för hur materialet ska utnyttjas, och risken är uppenbar att frestelsen blir makten övermäktig på samma sätt som  med PKU-register och listor över dem som passerat biltullarna runt Stockholm. Läggs den hos den enskilde individen riskerar informationen istället att inte kommas åt när den skulle behövas som allra bäst, tex om en oförutsedd komplikation tillstött när man ligger nedsövd på ett operationsbord, eller man kommer in medvetslös till en intensivvårdsavdelning.

Fråga 3: Kan integriteten garanteras i forskningsprojekt? För att forskarna ska kunna hitta nya ställen på DNA-molekylen som påverkar risker för olika sjukdomar behöver de stora banker av DNA-sekvenser kopplade till kompletta medicinska journaler och uppgifter om livsstil. Därför rekrytera allt fler människor världen över till projekt där sådan information samlas. Eftersom mängder av känsliga data lagras om deltagarna  är frågan om anonymitet och sekretess i dessa projekt viktig.

Många ifrågasätter ifall det verkligen är tekniskt möjligt att skapa helt anonymiserade sådana databaser. Kan inte den enorma mängden information som går att suga upp ur databasen om person X när den samkörs med all annan information som går att nå på nätet identifiera X? Att väga denna risk för integritetsintrång mot nyttan av den kunskap som sådana projekt skulle kunna ge är inte trivialt.

Fråga 4: Halva min brors arvsmassa är också min! Ett annat integritetsproblem kommer sig faktiskt ur att många människor bestämt sig för att de är beredda att lägga ut sig helt och hållet för forskningen, och i det stora Personal Genome-projektet publicera hela sin DNA-sekvens, hela sin medicinska historia, namn, födelsedata, foto och mycket annat, fritt tillgängliga för både forskare och lekmän på nätet. I sanning transparens, och en personlig uppoffring för forskningen. Men. Hälften av min arvsmassa är gemensam med min brors, mina barns och mina föräldrars. I samma ögonblick som jag publicerar mina egna 6 miljarder DNA-bokstäver publicerar jag tre miljarder av vars och ens av deras. Det är därför värt att fundera över om man verkligen ska ha rätt att släppa ut information om sin egen arvsmassa i cyberrymden utan att först ha inhämtat informerat samtycke från sina närmaste släktingar.

Jag föreslår: Jag ska nu sticka ut hakan och komma med några konkreta tankar om vad som skulle kunna göras. Jag har inte tänkt färdigt, så jag vill gärna ha respons och reaktioner. Vi behöver debatten. Nu!

• Skärp lagen om genetisk integritet. Ta bort försäkringsbolagens rätt att i vissa situationer ställa frågor om gener och gentester.
• Information om enskilda människors DNA-sekvenser eller delar därav får bara tittas på, analyseras eller lämnas ut efter personens aktiva informerade samtycke från gång till gång. Sjukvården ska alltså inte få lagra sekvensen på samma sätt som andra journalhandlingar. Människors DNA-sekvenser och betydelsebärande delar av dem undantas uttryckligen (till skillnad från genetiska fingeravtryck) från polisens och åklagarens rättigheter enligt rättegångsbalken.
• Att försöka identifiera personerna bakom anonymiserade data i biobanker ska kriminaliseras. Deltagare  som donerar information och prover till biobanker ska i förväg informeras om att det inte kan garanteras att informationen inte hackas och av-anonymiseras.
• Förbud mot att publicera hela eller delar av sin egen DNA-sekvens utan uttryckligt informerat samtycke från alla levande släktingar som delar minst en fjärdedel av ens arvsmassa (såsom far och morföräldrar, syskonbarn, föräldrars syskon, barnbarn).

Värna den personliga integriteten hos människor som studeras i forskning. Personlig integritet är en viktig fråga för Piratpartiet. Det betyder att partiet speciellt måste värna rätten till integritet och anonymitet för de människor som ställer upp som studieobjekt i forskning.

Idag finns ett till synes tillfredsställande regelverk, där alla projekt som inkluderar människor måste granskas av en forskningsetisk nämnd, och där ett av kraven för tillstånd är att forskarna garanterar sina försökspersoners anonymitet. Tyvärr har dock tingsrätten i Göteborg slagit fast att offentlighetsprincipen väger tyngre än sådana löften.

(En forskare som i årtionden studerat ADHD var tvungen, menade domstolen, att lämna ut tusentals intervjuer med barn som haft och inte haft diagnosen till två forskare i helt andra ämnen, som tvivlat på resultaten av hans forskning. Forskaren värderade dock sina löften till sina patienter så högt att han brände hela materialet hellre än att se det utlämnat.)

Piratpartiet bör därför kräva att garanti om sekretess när man deltar som studieobjekt i forskning ska väga tyngre än offentlighetsprincipen. Anklagelser om fusk ska inte få medföra att integritetskänsligt material lämnas ut till vem som helst, utan undersökas av en liten grupp oberoende forskare i ett närliggande forskningsområde.

Alla människor ska ha tillgång till forskningsresultaten: Kunskap tillhör alla människor som lever på jorden. Kunskap har alltid gjort bäst nytta när den varit fri och tillgänglig för alla, inte när den varit instängd och åtkomlig bara för några få. All offentligt finansierad forskning bör därför publiceras så att den är tillgänglig för alla intresserade via internet.

Många ämnesområden har dock utvecklat vetenskapliga paradigm med så specialiserad terminologi och jargong, att det är omöjligt för utomstående att förstå vad forskarna gör genom att läsa deras vetenskapliga publikationer. De människor som med sina skattemedel finansierar verksamheten har dock rätt att få veta vad forskarna gör och kommer fram till. Därför bör all offentligt finansierad forskning också regelbundet redovisa sina resultat på ett sätt och med ett språk som är begripligt även för människor utanför det smala ämnesområdet.

En rimligare fördelning av resurser mellan ämnena: Piratpartiet menar att kunskap har ett värde för sin egen skull. Det är inte bara så att ny kunskap ibland kan vara nyttig genom att ge bättre läkemedel, effektivare motorer eller nya energikällor. Kunskapssökande är dessutom viktigt i sig. Det är viktigt för vår förståelse av oss själva och vår plats i universum om vi får reda på mer om hur yttre rymden är beskaffad, hur lika våra arvsanlag är bålgetingarnas, hur de gamla feniciernas kultur uppkommit och vad Joyce egentligen kan ha tänkt när han skrev Ulysses.

Därför är det inte rimligt att humanistisk forskning bara ska få en liten skärva av de totala resurserna till forskning. En rimlig tumregel skulle på lång sikt kunna vara att hälften av statens forskningsbudget ska vara till för att göra oss klokare, och delas lika mellan humaniora, samhällsvetenskap, och naturvetenskap. Medan andra halvan kan vara till för att göra praktisk nytta, och fördelas mellan ämnen som juridik, teknik och medicin.

Fördela resurser mellan forskare genom transparenta system: Transparens i offentlig förvaltning är en annan viktig princip. Det ska vara lätt att få reda på vem som fattat vilka beslut, och på vilka grunder. Processer ska vara genomskinliga.  Tillämpar men denna princip på forskningsfinansiering och resursfördelning mellan forskare kommer man till en tydlig slutsats i en känslig fråga.

Pengar till forskning tar nämligen idag två olika slags vägar från statskassan till de enskilda forskargruppernas pengapåsar. En väg går via universiteten, som fördelar dem mellan fakulteter, som fördelar dem mellan institutioner, som fördelar dem mellan forskargrupper. Fördelningen sker i många steg, sällan med några tydliga kriterier, aldrig med offentliggjorda motiveringar av varför den ene fått mer och den andre mindre. Alla som verkat i en universitetsmiljö vet att kontakter, försänkningar och skickligt lobbyarbete betyder minst lika mycket som vetenskapliga meriter för utfallet.

Den andra vägen går via forskningsråd, som fördelar pengarna mellan ämnesområden. Alla forskare som vill får skicka en ansökan, som beskriver vad man vill göra, vad som är poängen med det, och vad man haft för tidigare resultat och erfarenheter som antyder att man har chans att gå iland med saken. Dessa ansökningar är offentliga, och granskas av kommittéer av respekterade forskare i vart ämnesområde som betygsätter ansökningarna, varefter pengarna fördelas mellan dem som fått högst betyg. Detta system har inte varit helt fritt Swift Code Active Knowledge Modeling AS från nepotism, men i de fall som förekommit har det avslöjats, och de ansvariga och delaktiga bytts ut.

Tycker man det är viktigt med transparens och möjlighet att utkräva ansvar från dem som fattat beslut ska man således se till att en stor andel av pengarna till forskning fördelas genom forskningsråd, och en mindre andel via universitet och fakulteter. Dessutom leder det till att mer pengar går till forskning av hög kvalitet!

Avskaffade patent kräver ökade offentliga insatser i skärningspunkten mellan tillämpad forskning och produktutveckling: Tanken att kunskap tillhör oss alla och ska vara fri för alla att använda innebär att Piratpartiet på sikt vill avveckla patentsystemet.

Idag bekostas dock mycket av den tillämpade forskning och utveckling som leder till nya produkter (exempelvis läkemedel) av just företagens inkomster från de patentskyddade nya produkter, som de kan ta höga priser för. När de inkomsterna sinar försvinner också stora delar av företagens förmåga att bekosta forskning och utveckling av nya produkter.

Därför kommer ett avskaffande av patenten att kräva att de rika länderna satsar betydande offentliga medel på den del av forskningen som ligger nära produktutveckling. I vart fall för produkter som läkemedel, där det finns ett uppenbart allmänintresse av nya preparat för en rad olika sjukdomar.  Eftersom offentliga aktörer är dominerande kunder för många sådana varor leder detta på sikt inte till ökade totala offentliga utgifter, utan till ett systemskifte, där det offentliga subventionerar/delfinansierar exempelvis läkemedelsutveckling direkt, istället för indirekt genom höga kostnader för offentligt subventionerade läkemedel. Och till att insatserna förskjuts från preparat som kan ge stora ekonomiska vinster för företagen till sådana som ger stora medicinska effekter för nya patientgrupper.

Ett första steg i den riktningen har vi chans att ta mycket snart. Genom att inte försöka lösa dagens kris för läkemedelsutvecklingen genom att ge företagen längre patent, utan genom att ge akademier eller universitetssjukhus resurser att börja genomföra sådana tidiga tester av konkreta läkemedel som företagen idag finansierar.

PS: Anna, min kära partiledare, du behöver inte vara orolig. Jag ska skriva ihop detta till en betydligt kortare och kärnfullare text.

Swift Code Active International SA

Hos Erik på Biology and Politics hittade jag denna teckning! Lyckligtvis har grodans arvsmassa redan bestämts i ett offentligt finansierat forskningsprojekt, som lade ut sekvensen på nätet innan någon han ta patent på dess olika delar. Däremot hävdar företag startade av Craig Venter patenträtt för tusentals bitar av människans arvsmassa. Så kanske det inte blir grodor, som blir störda i framtiden …

• Både i tidigare årskurser och nu i högstadiet börjar NO-blocken med olika experiment. Där de i förväg ska gissa resultatet. Och sedan fundera över hur de verkliga resultaten kan förklaras. Varefter lärarna knyter ihop, fyller i eller rättar de förklaringar de föreslår, tills barnen fått en teoretisk förståelse för det hela. Något helt annat än de experiment jag på min tid fick göra i efterhand, som illustrerade det vi redan gått genom på teorin!
• Eller den undervisning han får i svenska. Visst – han stavar lika illa som jag gjorde i hans ålder. Och har ännu dimmigare begrepp än jag hade om skillnaden mellan adjektiv och adverb. Men det sätt de analyserat uppbyggnaden av texter. Lärt sig praktiskt hantera olika berättartekniker och stilgrepp. Tränar sig i att ge konstruktiv kritik till varandras skrivande. Inte ens på gymnasiet fick jag så kvalificerad handledning i att analysera och bygga texter, som han fick när han var tolv!
• Och SO-ämnena! Mindre fokus än under min skoltid på att lära sig Europas huvudstäder utantill och pricka in Hallands åar på en blindkarta. Istället: Avancerade uppgifter där de ska leta fakta för att själva göra väsentliga jämförelser och analyser. Dvs en verksamhet där eleverna själva, med vägledning av sin lärare, får bygga upp en förståelse av viktiga sammanhang och förhållanden!

Helt enkelt: Det är en himla bra skola han går i. Naturligtvis inte utan problem. Men mycket bättre än den jag gick i 32 år tidigare: Mer inställd på att eleven ska lära sig hitta och använda kunskap. Mer inriktad på att eleven ska förstå och själv värdera kunskapen. Utformad för att lära för livet och inte för proven.

Många av de lärare som givit och ger honom denna fantastiska utbildning är relativt unga. Och har alltså fostrats i den  lärarutbildning, som fullkomligt dömts ut av major Björklund. Andra lärare har haft årtionden i professionen, utan att ha drabbats av den totala desillusion, som massmedia ibland försöker få oss tro att alla ”kunniga och erfarna” lärare  råkat ut för.

Vilka skolor är det jag beskriver? Nu går han på Gottsundaskolan, den kommunala skolan i ett av Uppsalas invandrartätaste områden. Sina tidigare skolår gick han på en liten friskola i närheten, Uppsala enskilda skola. Bägge fantastiska skolor. Men ett flitigt resande och föreläsande på mer än femtio olika skolor runt om i landet under de senaste tio åren har övertygat mig om att även om de ligger i framkant är de på inget sätt unika. Det finns helt enkelt himla mycket som är bra i den svenska skolan!

PS
Min vän Göran på Livbåten verkar tycka ungefär samma sak som jag. Och har därför skapat en Facebookgrupp för oss som vill berätta om allt som är bra i dagens skola!

Jag fick till och med fler röster än två av de pirater jag beundrar allra mest: Rick Falkvinge, som inte bara grundat partiet utan har en fantastisk förmåga att spana ut över världen, upptäcka tendenser och trender i utvecklingen, tolka dessa och visa dem på ett sätt som ställt viktiga delar av min tidigare världsbild på huvudet. Och Mattias Bjärnemalm, som besitter en mycket ovanlig kombination av snabb analysförmåga och handlingskraft.  Jag blir naturligtvis glad över röstsiffrorna, men inser samtidigt vad de är ett resultat av: Att det funnits spänningar, där många av dem som högaktar den ena av mina två ”idoler” haft svårt att fördra den andre, men där mitt namn framstått som acceptabelt för många på bägge sidor.

Lyckligtvis tyder mycket på att dessa spänningar är på väg att lägga sig. Vår nya partiledare Anna Troberg har med ett par vältimade och retoriskt beundransvärda bloggposter sett till att några av de mest infekterade konflikterna upphört att existera. Och jag tror att väldigt många av oss aktiva i partiet nu känner att det måste bli ett slut på tjafset om procedurer och formaliteter om vi ska kunna bygga organisationen tillräckligt stark för att göra ett bra val om tre år.

Jag är nämligen helt övertygad om att Piratpartiet är ett blivande riksdagsparti. Våra frågor har framtiden för sig. Vi är det enda parti som har en analys som gör många viktiga skeenden i samhället idag begripliga, och som har en kompass för hur man ska förhålla sig till dem. Allt eftersom konflikten mellan immaterialrätt och svärmskapande sprider sig till allt större delar av ekonomin, kommer våra frågor att hamna allt mer i centrum, och våra svar kommer att attrahera allt fler människor.

I besvikelsen över resultatet i riksdagsvalet tror jag att många av oss missat att partiet faktiskt redan tagit sig över det hinder, som stoppat de flesta nya partiers väg till riksdagen. Att ta sig in i det allmänna medvetandet, och hamna på journalisternas karta. Piratpartiet har i tre rikstäckande val i rad fått över en halv procent av rösterna. Man kan räkna på ena handens fingrar de partier lyckats med detta utan att redan sitta i riksdagen. Jag tror man bara behöver använda ena handens tumme för att räkna de partier som lyckats med detta utan att efter en tid komma in!

Därför vill jag nu tillsammans med mina blivande styrelsevänner, partiledning och alla andra fantastiska pirater runt om i landet arbeta för att vi ska bli allt fler, allt aktivare och allt bättre politiskt skolade pirater, som ska kampanja oss till en seger i valen 2014 och därefter ta plats i riksdag, landsting och kommuner och där framgångsrikt driva genom våra frågor!

För att det ska vara möjligt måste vi i styrelsen hela tiden föra en dialog med alla aktiva på olika håll i partiet. Så finns något ni medlemmar tycker jag ska tänka på inför styrelsemötena – tala om det för mig! Jag lovar inte att följa alla råd jag får, men att lyssna och tänka efter!

Tack för förtroendet!

Nyheter eller berättelser: Många menade att om man ska få läsare, lyssnare och tittare att bli intresserade ska man inte bara rapportera nyheter från vetenskapens värld, utan åstadkomma spännande berättelser.

Kontextualisera och syntetisera: En annan viktig uppgift som pekades ut för journalistiken är att kontextualisera och syntetisera: Sätta in en upptäckt i sitt sammanhang och visa vad den kan ha för betydelse.  Och visa hur rön från olika forskningsfält kan belysa samma fråga.

Populärvetenskap kontra journalistik: Samtidigt finns uppenbarligen en spänning mellan uppgiften att förmedla och berätta om vad vetenskapen kommit fram till, och  att granska forskarna och forskningen. Det framfördes  att forskning och högre utbildning idag är den största tårtbiten av statens verksamhet, att Lunds universitet är en av statens största myndigheter. Men att denna verksamhet inte alls utsätts för samma kritiska journalistiska granskning som andra samhälleliga verksamheter.

Vetenskap eller vetenskapspolitik: Nu tror jag knappast att journalister har så mycket att tillföra granskningen av själva vetenskapligheten i universitetens verksamhet. Det kräver djup kunskap i de forskninsgfält som ska granskas, och akademierna har redan som det är en granskning i flera steg med review av tidskriftsartiklar, opponenter på avhandlingar osv. Däremot finns mycket att göra kring system- och metafrågor. Om maktförskjutningarna inom universiteten. Spänningen mellan resursfördelning via fakulteter respektive forskningsråd. Mellan anslag till enstaka forskargrupper respektive nätverk och starka miljöer. Mellan riktade och öppna utlysningar. Osv.

Vem ska spana framåt: Men en fråga förblev obesvarad: Var i systemet finns ansvaret för att spana framåt? Mycket av det allra intressantaste som sker i forskningen dyker inte upp som en högprofilerad artikel som Science eller Nature skickar ut ett pressmeddelande om. Utan man märker det genom att plötsligt dyker ett antal artiklar upp som pekar i samma riktning i de något mindre prestigefyllda tidskrifterna. Och kanske någon eller några artiklar i de allra mest prestigefyllda, men sällan ackompanjerad av pressmeddelanden och servicepaket för journalister.

För att hitta sådana trender och tendenser behövs ”spanare” som följer vetenskaplig litteratur och besöker konferenser i ett smalare ämnesområde. Jag har haft förmånen att under en handfull år ha fått göra sådan spaning för Gentekniknämndens räkning, och vet att bara själva bevakningen och spaningen i tårtbiten bio- och biomedicinska vetenskaper med anknytning till genteknik tar ungefär en halvtid.

Ingen av de tre stora vetenskapsredaktionerna (SR, SVT, Forskning och Framsteg) har resurser för en  sådan bevakning. De enskilda universiteten anser inte att de har ett sådant uppdrag – forskarna forskar och undervisar, och informationsavdelningarna skriver pressmeddelanden om den forskning som bedrivs på det egna universitetet. Under mina år på Vetenskapsrådets informationsavdelning var uppfattningen mycket klar att själva produktionen av vetenskapsinformation var universitetens ansvar, medan forskningsråden skulle skapa arenor för denna information att möta allmänheten. Sedan dess har emellertid VR bestämt sig för att tänka om radikalt om sin roll i sammanhanget.

Sådan spaning är viktig för att vi ska få en fungerande vetenskapsbevakning i massmedia och offentlig debatt. Den borde snarare vara ett ansvar för staten än för enskilda redaktioner.  Och det är rimligen en uppgift för en nationell aktör, inte för enskilda universitet.

Jag läser broschyren, läser om och läser om. Och vet inte om jag ska glädjas eller förfäras. För visst är det bra att vi får en sådan utbildning. Eller snarare, bra att vi kommer att ha en sådan utbildning. Men samtidigt är det så förfärligt just detta att vi måste få en sådan utbildning för att vi ska kunna ha den. Vad har gått snett i vårat samhälle, när ett så självklart upplägg kan marknadsföras som något revolutionerande nytt? Hur kommer det sig att ett program som syftar till bildning och grundläggande analysförmåga Swift Code Actinvest Corporation Limited förses med epitetet ”spetsutbildning”?

I understreckaren pekar historikern Johan Östling på spänningen mellan bredd och djup, och refererar en distinktion mellan ”bildning” som breder ut sig och ”lärdom” som borrar ner sig. Och pekar på att det svenska universitetsväsendet sedan andra världskriget utvecklats mot att premiera borrande som ska leda till nyttiga förmågor.

Som biolog är det lätt att förstå vad han menar: Både under grund- och forskarstudier grävde vi oss allt djupare ner i detaljerna i de experiment som lett fram till dagens bild av hur det levande fungerar. Ofta fokuserades på just de experiment som fick oss att förstå att dagens bild var rättare än den bild som föregick den. Gårdagens bild presenterades mest för att vi skulle förstå varför varför man gjorde just de experimenten. Men mycket sällan sattes det hela in i ett vidare filosofiskt och vetenskapshistoriskt perspektiv. Så vi fick aldrig se hur under århundradenas lopp principiellt mycket olika bilder avlöst varandra, allt eftersom nya experimentmetoder och tolkningsramar utvecklats.

Till exempel det här med att ärva förvärvade egenskaper.  Läser man bara grundböckerna från den tid jag var student får man lätt för sig att det var något Lamarck trodde på 1700-talet, men sedan kom Darwin och redde ut det hela. Slutligen spikade Mendel sista spiken i missuppfattningens kista, och molekylärbiologin bekräftade sedan slutsatserna – arvet bars i ordningsföljden av DNA-bokstäver, dessa kunde bara förändras genom slumpvisa mutationer och följaktligen kunde inte miljön ändra arvsanlagen. De som ens kunde tänka sig att miljön påverkade arvet var dumma i huvudet. Punkt slut!

Hade vi istället för att fördjupa oss i mekanistiska detaljer och experimentmetoder fått titta lite närmare på hur dessa tankar utvecklats skulle vi kanske ha intagit en något ödmjukare attityd. Och följaktligen inte framstått som lika inskränkta, när det nu idag visar sig att det vi fick lära oss i viktiga avseenden var fel. Då skulle vi för det första upptäckt att även Darwin trodde att förvärvade egenskaper kan ärvas – han skapade till och med en mekanistisk hypotes för hur det skulle kunna gå till.  För det andra skulle vi fått veta att denna övertygelse behölls av darwinister långt in på 1900-talet – det var den enda anledning man då kunde föreställa sig till att den utveckling man kunde utläsa i fossil skett gradvis, och inte i språng. (De enda rent genetiska mutationer man i början av 1900-talet kunde studera gav nämligen språngvisa förändringar av egenskaper).  Vi skulle lärt oss att utvecklingslära och genetik förenades först från och med 1920-talet, och vi skulle ha sett att de teorier som då skapades byggde på en föreställning om vad gener är och gör, som ligger mycket långt från dagens.

Om vi hade fått läsa om detta, och samtidigt sett andra exempel på hur den biologiska vetenskapens  verklighetsuppfattning växt fram, skulle vi haft en mycket hälsosammare syn på våra läroböcker. Istället för att betrakta dem som en presentation av slutliga sanningar (som förvisso var inkomplett, och kunde förväntas kompletteras) skulle vi ha kunnat betrakta dem som en stillbild från en dynamisk process, där vetenskapens bild av världen ständigt utvecklas, förskjuts och omvandlas.

Och då hade vi kanske inte blivit så överraskande när det nu visar sig att förvärvade egenskaper kan ärvas, att de ärvs, och att detta kan spela en roll för något så konkret som det ökande antalet människor som drabbas av fetma och diabetes. Inte så att den beskrivning som fanns i våra läroböcker var fel. Men den var inkomplett. (På DNA-molekylerna vet vi nämligen nu att andra kemikalier sitter fästa, att dessa avgör ifall och hur mycket en gen kan användas, och att dessa kemikalier kan både fästas och tas bort som ett resultat av förhållanden i miljön. Och att en del av mönstret av sådana kemikalier kan ärvas.) Det grundfakta vi fick lära oss var bara en del av sanningen. Den slutsats våra lärare såg till att vi drog var fel. Men vi  såg den som en sanning huggen i sten.

Utan bildning riskerar utbildning så lätt att leda till inbillning!

Min väg till Piratpartiet

Jag minns precis när den avgörande insikt kom, som fick mig, en 44-årig vetenskapsskribent, läroboksförfattare och socialdemokrat sedan barnsben, att bli piratpartist. Jag satt på ett café i centrala Stockholm, och tjuvlyssnade på några ungdomar som satt med datorer framför sig, och pratade med varandra om de dikter den ena skrev på skärmen, de samtal den andra förde på en chatt och det mail, den tredje just fått från sitt ex. Först kom en behaglig känsla av hur lite människan förändrats av teknikerna, att dagens unga använder mail, chattar, sociala media och externa lagringsplatser till exakt samma saker som vi i min ungdom använde cafébord, anteckningsböcker, brev och telefon.

I nästa ögonblick kom insikten, och då såg jag dem: FRA-mikrofonerna under min ungdoms cafébord.  IPRED-kontrollanterna som letade genom våra väskor efter piratkopierade kassetter. Och datalagringsagenterna, som i postverkets källare gick genom säck efter säck med fotostatkopior av de obligatoriska avsändar- och mottagaradresserna på alla kuvert som lagts i någon gul postlåda.

Då förstod jag plötsligt att det som hänt de senaste åren i Sverige för den yngre generationen varit precis samma sak som jag i min ungdom var så upprörd över att össtyskar och sovjetmedborgare utsattes för.  Under några månader hoppades jag sedan att mitt dittillsvarande parti skulle ta sitt förnuft till fånga, men till slut insåg jag att det inte skulle ske. Så jag tog sats, och hoppade över till Piratskutan, mitt i valrörelsen inför höstens riksdagsval. Och såg till att det blev lite uppmärksamhet kring hoppet …

Om partiets politik och ideologi

Det diskuteras om och hur partiet ska bredda sin politik. Jag är övertygad om att vi gjort ett klokt val när vi fokuserar på informationspolitik och integritet. Dels av taktiska/strategiska anledningar: Så länge vi inte har över 20% av väljarna ligger vår chans att få gehör i våra kärnfrågor i att kunna sälja våra röster i övriga frågor dyrt.  Dels av mer ideologiska skäl: skärskådar man vad som sker i samhälle och ekonomi växer en allt viktigare konfliktyta fram mellan ”traditionellt” företagande som skyddas av immaterialrätt, och den nya tidens skapande i svärmar, som snabbt kan utveckla nya värden genom att inte bindas fast i immaterialrättsliga trasselsuddar. Piratpartiets framtid ligger i att vara den kraft i samhället som ser denna nya konfliktyta, och tar ställning för det nya, mot det gamla. Den ligger inte i att gräva ner sig i  1800-talsideologiernas skyttegravar.

Det betyder inte att jag tycker att partiet bara ska driva frågor om övervakning, immaterialrätt och open access/ open source lösryckta ur sitt sammanhang. Tvärt om, så bör vi använda de närmaste tre åren till att noga fundera genom vad denna grundsyn betyder för en rad olika politikområden. Vad det betyder för utbildning, i synnerhet på gymnasium och högskola, har många redan funderat en hel del över. Men vad betyder det för barnomsorg? För äldreomsorg? För stöd åt funktionshindrade? För fysisk planering? Partiets grundvärderingar ger naturligtvis inte svar på alla de frågor vi ställs inför i kommunala styrelser och nämnder efter nästa val. Men på en del av dem!

Om partiets organisation

Ska partiet om tre år klara av att driva två viktiga valrörelser, skicka en välförberedd delegation till riksdagen och dessutom ta plats i hundratals kommun- och landstingsfullmäktige måste vi bli bättre på att ta hand om nya medlemmar, utbilda dem och få in dem i lokal konkret verksamhet.  (Jag har därför tackat ja till att vara med i den nya studiegrupp, som ska sätta ihop kurser för aktivister och funktionärer runt om i landet.)

Partiet har en styrka i att vara snabbmobiliserat, och snabbt kunna fatta viktiga beslut. Priset för detta har dock varit en ryckighet (som i längden kan bli skadlig för partiet), att många upplevt partiet som alltför centralstyrt och att beslutsgångarna varit otydliga och oförutsägbara. För att bara ta ett exempel borde det vara ett minimikrav i ett demokratiskt parti att det god tid i förväg ska vara fastslaget och känt när och av vem ett valmanifest ska antas.

Kommer jag in i styrelsen vill jag därför hjälpa till och skapa en större stabilitet och tydlighet, och bättre långsiktig planering av styrelsens arbete. Så att viktiga organisatoriska och politiska frågor börjar diskuteras och förberedas så god tid i förväg, att man hinner med den nödvändiga diskussionen (och att hitta möjliga kompromisser) innan det blir dags att rösta.  Jag tror inte för ett ögonblick att PP bör kopiera socialdemokratins Swift Code Acta Kapitalforvaltning Filial Till organisation. Men jag tror att vi kan få en mycket välfungerande syntes om erfarenheter från gammalmodiga ”stabila” folkrörelser möter och korsbefruktar andras erfarenheter av direktaktivism, svärmande och näringslivsinspirerat management-tänk.

Vad jag kan bidra med

Jag tror jag har tre erfarenheter som kan vara värdefulla för partiet:

1) Jag formades före dator- och internetrevolutionen. För mig som växte upp med skrivmaskin och vinylskivor är det till exempel inte känslomässigt självklart att information kan ryckas loss från det medium som bär informationen och läggas någon annanstans  – det är något jag måste tänka efter för att inse.  Däri liknar jag de flesta i min (och äldre) generationer. Därför är det rätt lätt för mig att se varför vi ofta misslyckas med att förklara våra åsikter och värderingar på ett sätt som gör dem begripliga för min och mina föräldrars generation. Men det gör det också lätt att se hur vi skulle kunna uttrycka oss, för att nå fram till dem. (Om det har jag skrivit bland annat här, här och här!)

2) Jag har i många år arbetat med att skriva om och förklara vetenskap. Det gör dels att jag möjligen utvecklat en viss förmåga att förklara komplicerade saker pedagogiskt, något som partiet kanske skulle kunna ha nytta av.  Dels har det lett till att jag från egna erfarenheter kan berätta (se här, sid 10-11) hur mycket större genomslag jag fått för mitt skrivande när det kopplas bort från de traditionella förlagens affärsmodeller. Men eftersom jag periodvis haft betydande delar av mina inkomster från royalties kan det vara svårt för upphovsrättslobbyn att avfärda mig som ”tjuv” eller ”snyltare” i sådana diskussioner.

3) Jag har långa perioder varit mycket aktiv både politiskt och i andra organisationer: studieledare i SSU-distrikt, kassör i studentförbund, kassör i Ungdomens Hus, sekreterare i Svenska föreningen för Vetenskapsjournalistik, i sammanlagt fyra år talman för kårfullmäktige i Umeå, ledamot i kommunfullmäktige och kommunala styrelser och nämnder … Jag har varit med och planerat valrörelser, utvärderat valrörelser, deltagit i en inre cirkel då listor inför kommunala val och till styrelser och nämnder gjorts upp. Det har gett mig en hel del erfarenheter och kunskaper om hur man ska göra för att beslut ska fattas demokratiskt (och hur man INTE ska göra …). Både på det mer formella mötestekniska planet, och hur man ska organisera beslutsprocesser, så att människor inte känner sig överkörda och beslut uppfattas som legitima.

Vill ni, kära medlemmar i Piratpartiet, ha mig i styrelsen lovar jag att göra mitt allra bästa för att leva upp till förtroendet. Om inte finns det många andra spännande sätt jag tror jag kan göra nytta på!

För de drabbade är det naturligtvis en tragedi. Ändå är det vilseledande att som ekot sända en intervju med ett barn, som säger att om hon inte tagit sprutan hade hon varit frisk nu. Det kan varken hon eller ekot veta. Vart fjärde av de barn som insjuknat skulle ha gjort det vaccineringarna förutan.

I SvD hävdar Inger Atterstam åter att ingen svarar på hennes fråga, varför massvaccinationen över huvud taget sattes igång. Mig förefaller det som att hon inte klarar av att lyssna, då det berättas och förklaras både för henne och oss andra:

1. Influensaviruset förändrar sig varje år lite grann, så den immunitet man har mot förra årets influensa fungerar inte så bra mot årets virus. Men man har ett visst skydd. Man kan därför klara sig utan att insjukna. Och de som insjuknar och har ett starkt immunförsvar får en rätt mild sjukdom. Därför vaccineras bara dem med försvagat Swift Code Acta Bank ASA immunförsvar (exempelvis äldre) för den vanliga säsongsinfluensan.
2. Några gånger per sekel dyker dock upp ett influensavirus som skiljer sig kraftigt från tidigare virus. På grund av att virus hoppat mellan arter, eller blandat arvsanlag mellan virus som levt hos olika arter. De gånger vi  kunnat se detta hända har människornas immunitet inte varit alls lika bra som vanligt på att skydda mot influensan, och den har skördat miljontals dödsoffer. Tiotals miljoner under spanska sjukan 1918-19. Och några miljoner under asiaten 1958 och Hong-Kong-influensan 1968.
3. När ett nytt influensavirus dök upp våren 2009 visade det sig vara en helt ny blandning av olika virusslag som tidigare levt hos olika arter. Viruset spred sig mycket snabbt över världen, och till en början rapporterades om många dödsoffer. Det var därför helt enligt reglerna, och dessutom både rimligt och självklart att WHO klassade det hela som en pandemi. (Pandemi är en epidemiologisk term som har att göra med spridningen av ett smittämne, inte med dess farlighet.)
4. Eftersom Sverige lagt ner sina egna vaccinfabriker hade vi tecknat avtal med andra länders att vid händelse av en pandemi å ena sidan få komma långt fram i kön och få köpa vaccin åt hela befolkningen, och å andra sidan förbinda oss att göra detta. Så då WHO hade klassat spridningen som en pandemi var Sverige förbundna att köpa vaccin till hela befolkningen. Frågan var då vad vi skulle göra med vaccinet.
5. Å ena sidan visade sig viruset när det kom till Europa hos de allra flesta orsaka en mycket lätt sjukdom, lindrigare än tidigare års influensor. Å andra sidan blev ett litet antal insjuknade väldigt dåliga – mycket sämre än vid normala influensor. Därtill fanns från tidigare epidemier skäl att misstänka att viruset kanske kunde förändras ytterligare under epidemiens gång, och bli mycket elakare.
6. Man stod då inför ett komplicerat avvägande: den inte obefintliga risken för att viruset skulle återkomma i en elakare variant, som vaccinet skulle kunna skydda befolkningen mot fick vägas mot risken för biverkningar om man startade en massvaccination. Vilket beslut man skulle fatta var inte självklart – och olika länder fattade olika beslut.
7. I Sverige valde man att gardera sig för en (möjligen liten) risk för en stor katastrof, och ta den (möjligen något större) risken för att ett mindre antal människor skulle drabbas av biverkningar. Något jag tycker i grunden var både förklarligt, försvarligt och riktigt.

Vi vet att den nya influensan skördade ett antal dödsoffer innan massvaccinationen startade. Dagens undersökning säger ingenting om hur många fler som skulle ha dött om man inte vaccinerat. Inte heller säger den någonting om vad som skulle ha hänt ifall farhågorna hade besannats att viruset kunde mutera och ge en mycket allvarligare sjukdom. Vilka anklagelser skulle inte i så fall ha riktats mot sjukvårdsmyndigheterna för slapphet och ignorans, ifall man inte vaccinerat. Men som bloggaren Cornucopia skrev redan i somras: Otack är den proaktives lön!

Problemen i systemet märks på flera sätt:

• De stora företagens patent på olika storsäljande läkemedel går ut på löpande band, och det dyker bara upp enstaka principiellt nya läkemedel, som kan ersätta dem som ”kassako” för företagens enorma forsknings- och utvecklingsavdelningar. De stora läkemedelsföretagen har idag inget bra svar på frågan: Vad ska finansiera den fortsatta forskningen och utvecklingen om 10-15 år.
• Inte minst från svensk horisont ser man en enorm ryckighet i läkemedelsföretagens satsningar på forskning och utveckling. Ena dagen satsar man stort på ett visst område, och anställer horder av forskare. Andra dagen strukturerar man om verksamheten, och flyttar hela forskningsområden till ett annat land – eller lägger ner dem helt.
• Samma kortsiktighet ser man i läkemedelsföretagens relation till mindre bioteknikföretag. Ena dagen avskedar man sina egna forskare och uppmanar dem att starta eget. Andra dagen köper man upp halvstora forsknings- och utvecklingsföretag, som fått fram en eller att par tänkbara läkemedel till en första prövning. Tredje dagen lyfter man in dessa läkemedel i det egna företagets verksamhet, och lägger ner all den övriga spännande forskning och utveckling det mindre företaget ägnat sig åt.

Hur kommer sig detta? I marsnumret av Nature Biotechnology intervjuas Gary Pisano från Harvard Business school (inte open access) och investeraren Stelios Papadopoulos (inte heller open access) om utvecklingen för bioteknik- och läkemedelsföretagen. I grunden för bägges resonameng ligger samma förklaring: Läkemedelsutveckling har idag blivit en allt mer långsiktig verksamhet, samtidigt som investerare vill ha allt snabbare avkastning.

Forskning och utveckling av läkemedel tar helt enkelt så lång tid att det inte riktigt passar ihop med det sätt marknadsekonomin idag fungerar, där de flesta aktieägare är kapitalförvaltare, som vill ha snabb avkastning på sina pengar. Ty de pengar man idag satsar på forskning och utveckling i ett läkemedelsföretag ger ingen ökad försäljning de närmaste åren. Men möjligen om 15 eller 25 år.

Detta problem har blivit allt mer kännbart med den utveckling som gjort att nya läkemedel allt mer sällan upptäcks genom ”trial and error” och allt oftare genom grundforskning, som ger idéer om målsökande läkemedel, som sedan varsamt måste designas och testas. Samtidigt som utvecklingen bland investerare gått mot att begära allt snabbare resultat, och snabbare avkastning.

Inte har det heller hjälpt företagen att den amerikanska läkemedelsmyndigheten under Swift Code Acta Asset Management ASA senaste decennierna höjt ribban för att tillåta nya läkemedel: toleransen för biverkningar sjunker, kraven på omfattande tester ökar, och kraven är numera att det nya läkemedlet ska vara bättre än tidigare, inte bara likvärdigt.  Naturligtvis bra från patientsäkerhetssynpunkt. Men det minskar antalet nya läkemedel som kan börja säljas. Och det minskar incitamenten för företagen att börja utveckla nya.

Därtill kan företagen inte längre på samma sätt som tidigare räkna med stora framtida försäljningar om de skulle få fram ett nytt läkemedel som är bättre än de tidigare. I alla rika länder skär man i läkemedelskostnader, vilket inte bara betyder att man styr över användningen av preparat som inte längre skyddas av patent från de forskningsintensiva företagens något dyrare preparat till generikaföretagens billigare, utan också att man successivt höjer ribban för att sätta in nya dyra (=patentskyddade) läkemedel.

Hur ska denna situation hanteras? Efter att ha bläddrat genom debatt och nyhetsrapportering  under de senaste månaderna har jag bland annat stött på följande tankar eller strategier:

Läkemedelsföretag skapar filialer i akademierna: Flera läkemedelsföretag har senaste tiden meddelat att de tänker etablera direkta samarbetskanaler med forskare på universitet och högskolor. Till exempel genom att sätta upp utvecklingsavdelningar ute på universiteten dit forskare med bra idéer kan komma, och driva gemensamma utvecklingsprojekt.  Nature Biotechnology frågar dock: Kan läkemedelsföretagen verkligen ersätta tusentals avskedade forskare, genom att bygga upp samarbeten med några dussin nya?

Staten ska genomföra en större del av utvecklingen: Flera debattörer menar att stater och icke-kommersiella stiftelser måste ta ansvar för en större  del av vägen från grundforskning till läkemedel.  Man måste se till att de akademiska forskarna inte bara får råd att peka ut en grupp ämnen som kanske skulle kunna vara intressanta som läkemedel, utan har muskler att leta reda på några av de ämnen som verkligen fungerar, testa dem på försöksdjur, och kanske till och med starta de första testerna på patienter. Innan projektet tas över av läkemedelsföretag, som är experter på att finslipa ämnena, och testa dem på stora grupper patienter. Min stilla undran är hur de som kräver ett sådant ökat ansvar för skattebetalarna samtidigt kan argumentera för att läkemedelsföretagen ska få fortsätta ha ensamrätt och patentsskydd för läkemedlen. I vilket fall rapporterades i januari att världens största finansiär av medicinsk forskning, amerikanska National Institutes of Health, ska göra en dramatisk omorientering, och inte bara ägna sig åt (och stödja) grundforskning, utan bygga upp ett antal stora institut för  så kallad translationell forskning (jargong för omvandling av idéer från forskningslaboratorier till läkemedel och metoder användbara i klinisk verklighet).

Subventionera industrin: I sin ledare ifrågasätter Nature Biotechnology  om akademierna verkligen är bättre än läkemedelsföretagen på att hitta och välja ut de tänkbara projekt, som har störst chanser att utvecklas till användbara och säljbara läkemedel. Tidskriften föreslår därför hela utvecklingskedjan ska ligga kvar i industrin, men subventioneras av staterna. Exempelvis kunde statsmakten välja ut ett antal diagnoser, där man anser det vara särskilt viktigt att nya läkemedel utvecklas, och sedan antingen förlänga tiden ett företag får ensamrätt på de läkemedel de tar fram för de diagnoserna, eller gå in och subventionerar de kliniska prövningarna av de preparat som fås fram.

Mycket hänger naturligtvis på de beslut som fattas om detta i USA. Men det hindrar inte att vi i Sverige också borde fundera över hur vi vill förhålla oss till detta. Inte minst eftersom vi faktiskt fortfarande har en stor läkemedelsindustri, och många livaktiga bioteknikföretag, som ägnar sig åt forskning med förhoppning att  sedan kunna sälja idéér eller preparat till läkemedelsföretagen.  Att samhället på något sätt måste gå in och ta ett större ansvar förefaller uppenbart. Men ska det ske genom att här och nu satsa mer statliga pengar på de delar av forskningen som industrin hittills stått för? (Och ska man i så fall kräva något i gengäld av företagen, t ex när det gäller patent?). Eller ska man, som Nature Biotechnology föreslår, skjuta kostnaderna på framtidens skattebetalare eller läkemeddelsköpare, genom att ge företagen förlängda patenttider?

Det här är som synes inte bara en teknisk fråga. Den är laddad av värderingar. Både kring offentligt kontra privat, och kring patent och immaterialrätt. Det är helt enkelt en politisk fråga!

Men vad händer? Våra stora tidningar avskaffar sina vetenskapsredaktioner. De skär ner vetenskapsbevakningen.  Public Service står inför stora neddragningar, och då ligger den ambitiösa vetenskapsbevakningen i riskzoonen.  Vetenskapsrådet har abdikerat från det ansvar man tidigare tagit för nationell vetenskapsinformation, och säger sig framöver främst satsa på information om den forskning man själva finansierar.  (De ambitiösa informationsprojekt, där man tidigare spelat en pådrivande roll, Swift Code ACT Management Limited drar man sig successivt ur.) Forskningsrådet för jordbruk och miljö (Formas) lägger ner sin informationsavdelning.

Så vad kommer att hända med vetenskapskommunikation och vetenskapsjournalistik? Den frågan ställer vi på ett seminarium som Jan Riise, Jan-Olov Johansson, Jonas Förare och jag satt ihop till invigningsdagen på Vetenskapsfestivalen i Göteborg. Kom gärna och lyssna på vad DNs Karin Bojs, arkeologibloggaren Åsa Larsson och NIHs information director John Burklow har att säga om utvecklingen. Lyssna på den norske komikern Harald Eia och den brittiska TV-producenten Alex Connoc, som berättar om nya sätt att skildra vetenskap. Och hör vad olika makthavare på universitet, mediahus och forskningsfinansiärar har att säga om framtiden.

Läs mer om konferensen, och anmäl dig här. Vi ses i Göteborg!

• Den årliga rapporten över genteknikens utveckling, som jag deltar i att skriva för Gentekniknämnden, och som snart kommer att släppas på deras hemsida. Den tog det mesta av min tid och skrivkraft under januari.
• En ny lärobok i biologi för gymnasiet, som jag är med och skriver för Natur och Kultur, som ska komma ut under våren, och där det senaste månaden varit fullt upp med en massa ändringar och omskrivningar, som säkert kommer att hålla på någon månad till.

Men dessutom har jag hamnat i ett sådant där spännande, kreativt läge, som uppstår när den som dittills betalt en för ett stort arbete upptäckt att den inte kan eller vill fortsätta göra det.  Jag avslutar nu mitt bevakande för Gentekniknämnden. Och är mitt inne Swift Code ACS Broker Services Limited i att tänka ut och argumentera för andra projekt, som kan sysselsätta mig i framtiden. Något som tar en hel del av den energi som blivit över efter skrivandet. Exakt vad som trillar ut ur det hela vet jag inte än. En sak är dock säker: Spännande och roligt blir det!