Genetisk integritet

Vem ska få se dina gener?

Den moderna gentekniken har gjort det möjligt att från vanliga blodprov ta reda på vilka varianter av en rad olika gener en människa bär på. Enstaka gener testats redan idag inom sjukvården. Tester av hundratals gener kan beställas via internet. Snart kan det vara möjligt att sekvensbestämma hela sin arvsmassa och därmed testa alla sina gener i ett svep.

Detta reser svåra frågor om vem som ska få reda på hur just mina gener ser ut. Många menar att detta är något mycket intimt och personligt. Liksom jag ska ha rätt att behålla mina innersta tankar och känslor för mig själv ska ingen annan ha rätt att kräva att få veta hur mina gener ser ut. Vill jag till exempel hålla hemligt för vänner och närstående att jag bär på en allvarlig sjukdomsgen ska jag ha rätt att göra det.

Håller man inte på denna princip fruktar många att vi öppnar dörren för diskriminering av dem som haft otur i ”genlotteriet”. Låt oss till exempel anta att forskarna hittar genvarianter som ger ökad risk för alkoholism. Många arbetsgivare skulle antagligen välja att inte anställa personer som har sådana gener. Även en skötsam helnykterist skulle få svårt att få arbete bara för sina geners skull.

Försäkringsbolag skulle kunna vägra försäkra människor för saker som gentester visar att de löper stor risk att drabbas av. ”Javisst, en livförsäkring, men den gäller inte om du drabbas av den där hjärtinfarkten som du har kraftigt förhöjd risk för. Och vill du vara försäkrad mot den där prostatacancern du har förhöjd risk för blir det en helt annan premie …”

I länder där frivilliga försäkringar bekostar sjukvården skulle dessa problem kunna bli mycket stora. Tänk dig att ett blodprov ingår som en normal del av en hälsoundersökning: När provet är analyserat, får du veta att det är viktigt att du äter så lite kolesterol som möjligt. När du några år senare vill teckna en ny sjukvårdsförsäkring blir svaret nej. I dina journaler finns nämligen antecknat att du har en genvariant som ger kraftigt ökad risk för hjärtinfarkt.

För att förhindra sådana situationer vill många debattörer ha lagar som inte bara förbjuder utomstående att fråga en människa hur hennes gener ser ut utan även förbjuder att man frågar om hon gjort ett gentest och att den som ändå råkat få fram sådan information inte får utnyttja den i beslut om anställningar, försäkringar etc.

Å andra sidan påpekas att människor idag redan diskrimineras av försäkringsbolag på grund av tidigare sjukdomar och föräldrars hälsa och av arbetsgivare på grund av utseende och betyg. Människor och institutioner runt om oss använder helt enkelt den information de har om oss för att fatta beslut som påverkar oss. Frågan är då om det finns något speciellt i just informationen om våra gener, som gör att den ska få hemlighållas på andra sätt än annan information om oss.

Dessutom förs olika praktiska argument fram för att andra ska kunna ha insyn i ens gener:

  • Dagens försäkringssystem bygger på att försäkrad och försäkringsbolag vet lika mycket om hur stor risken är för att den försäkrade ska råka illa ut. Antag att jag vet att jag har en gen som gör att det är hög risk att jag snart ska dö men inte behöver berätta om den för mitt försäkringsbolag. Då skulle det bli lätt för mig att på ett billigt sätt ordna många miljoner åt mina efterlevande på övriga försäkrades bekostnad. Om försäkringsbolagen inte får fråga efter gentester skulle därför många försäkringar försvinna som livförsäkringar till höga belopp och försäkringar som ger extra skydd vid sjukdom. Följden blir att valfriheten minskar för dem som annars skulle vilja ha sådana försäkringar.
  • Många liv skulle kunna räddas om man använde gentester för att hindra människor från att börja arbeta i miljöer de inte tål.
  • Register över människors genvarianter skulle kunna användas för att förebygga sjukdomar, till exempel för att tala om för alla med en viss genvariant att nu har man upptäckt att just de som har denna genvariant kan minska sin risk att drabbas av en viss sjukdom om de följer ett visst kost- eller livsstilsråd eller tar en viss förebyggande medicin. Eller för att kunna informera om nya behandlingar.

En rad nyttoargument talar alltså för att arbetsgivare, försäkringsbolag och sjukvård ska få ta reda på hur andra människors gener ser ut. Mot detta talar risken för genetisk diskriminering och tanken att vi alla har rätt till genetisk integritet. Dilemmat bottnar i att varje information, som kan användas för att hjälpa en människa att undvika sjukdom, också kan användas mot henne och vara ett skäl att särbehandla eller diskriminera henne.

I botten ligger frågan: Är informationen i våra gener ungefär samma sak som informationen i våra betyg? Eller påminner den mer om informationen i våra dagböcker? Är det något andra ska ha rätt att se, eller något som ska tillhöra den privata sfären?

Möjligen är dock hela denna debatt på väg att bli överspelad av det faktum att en rad företag nu tävlar om att erbjuda oss gentester via postorder. Resultaten av sådana tester hamnar aldrig i sjukjournaler eller andra register, och det blir därför närmast omöjligt för arbetsgivare, försäkringsbolag och andra att kontrollera, ifall man gjort ett gentest, och vad detta i så fall visat.

Å andra sidan uppmanar allt fler forskare oss alla att låta sekvensbestämma hela vår arvsmassa, och lägga upp den på internet tillsammans med våra sjukjournaler och andra data om oss själva. Så att forskare ska kunna använda detta som ett arbetsredskap, då de letar efter olika genvarianter, som påverkar olika egenskaper och sjukdomsrisker. I så fall är det inte alls omöjligt att någon driftig men skrupelfri entreprenör tankar ner alla de sekvenser som läggs ut, för att kunna analysera dem senare, då ökade kunskaper kanske gör att vi bättre förstår vad sekvenserna säger om oss. Och sedan försöker sälja denna information, till arbetsgivare, försäkringsbolag och andra intresserade.