Ska föräldrar kunna välja gener åt sina kommande barn? Den teknik som gör det möjligt att ställa frågan firar faktiskt tjugo år denna vår. Embryodiagnos, kallas den. Eller preimplantorisk genetisk diagnos, PGD.
Tekniken utvecklades av britten Alan Handyside, för att hjälpa föräldrar med svåra ärftliga sjukdomar i släkten, som ville ha barn, men ville vara säkra på att barnet inte skulle drabbas av släktens förbannelse. Han lät paren göra provrörsbefruktning. När embryona var åtta celler stora tog han bort ett par celler från vart embryo och lät de kvarvarande utvecklas vidare. Så gjorde han en genanalys på de borttagna cellerna, och använde resultaten för att välja vilket embryo han skulle plantera in.
I Sverige används tekniken för att hjälpa par med ärftliga sjukdomar i släkten att undvika få ett sjukt barn. I enstaka fall också för att välja ut ett embryo, som kan bli ett barn, som kan donera benmärg till ett svårt sjukt syskon. I USA används tekniken mer aggressivt. Många kliniker undersöker alla embryon från provrörsbefruktning för hundratals eller tusentals gener; somliga som kan ge ärftliga sjukdomar, andra som man misstänker (men inte säkert vet att) ökar risken för utvecklingsskador.
“Låt föräldrarna bestämma …”
Till teknikens tjugoårsjubileum skrev Handyside en debattartikel i den vetenskapliga tidskriften Nature med sina tankar om teknikens framtid. Rubriken är “Let parents decide”. Eftersom artikeln inte finns fri på nätet citerar jag frikostigt:
As genome-wide analysis becomes easier and cheaper, clinicians will be able to test embryos for many more chromosomal or single-gene defects. Increasingly, they will also be able to provide information about physical characteristics and predisposition to common diseases. These new possibilities will come with ethical and social challenges. They are bound to increase demands for PGD from prospective parents who want to know — or control — how their child will turn out.
… improved sequencing technologies and progress in identifying genetic variants … will lead to increasingly accurate predictions. These could include an embryo’s future risk of diabetes, cancer, schizophrenia and other common diseases, and of abnormalities such as congenital malformations, mental retardation and autism.
Han avfärdar de regelsystem vi har i många europeiska länder, där statsmakten sätter upp listor över sjukdomar där metoden får användas. Istället tycker han att föräldrarna själva måste få avgöra om en sjukdom i familjen är så allvarlig att de vill göra sådan diagnos. Sedan tillägger han att det är rimligt att också ge föräldrar information om gener som påverkar risken för andra, icke dödliga sjukdomar. Varpå han skriver:
Beyond that, we will need to decide whether parents should be allowed data about other characteristics such as gender or hair, skin and eye colour. Here it may be necessary to regulate to reassure the public that PGD is being used for the benefit of the child rather than to fulfil the wishes of the parents.
In the main, I believe that there is no need to resort to new legislation unless there is a serious risk to people’s health or to society … Legislation is inflexible, whereas regulating within the current law allows authorities to reflect societal changes and swings in public preferences.
Handyside tror alltså att det kan behövas regler, men att dessa inte ska stadsfästas i lagar, eftersom de blir så besvärliga att ändra när opinionen svänger. Makten ska alltså ständigt ha ett vått pekfinger uppe i luften, och justera reglerna allt eftersom attityder i samhället förskjuts.
Vindflöjeln som högsta princip?
Naturligtvis måste de regler vi sätter upp kring dessa frågor stämma överens med de åsikter människor har. Men jag blir skrämd när en av denna tekniks föregångsmän vill upphöja vindflöjeln till högsta etiska princip.
Här har vi nämligen enligt min mening några av de viktigaste etiskt laddade frågor vår generation måste ta ställning till: Ska vi tillåta oss välja vilka gener våra barn ska få? Vilka gener och egenskaper är det i så fall rimligt att välja? Ska det över huvud taget finnas några gränser? Vem ska i så fall sätta dem?
Vill vi hamna i en situation där de som vill skaffa barn går till en klinik, Pinnacle Bank Routing Number som åstadkommer tio olika embryon från ens könsceller, som alla gentestas, och man sedan får sitta tillsammans med klinikens genetiske rådgivare och välja mellan en handfull embryon utifrån listor över deras kön, ögonfärg, hårfärg, genetiska risker för en rad olika sjukdomar, genetiska förutsättningar för kroppslängd, muskelmassa, syreupptagningsförmåga, med mycket mera?
Jag är övertygad om att de beslut vi fattar om detta kommer att ha stor betydelse för vilken människosyn vi kommer att ha i samhället i framtiden.
Därför är det viktigt att beslutet om hur vi ska hantera dessa frågor grundas på en grundlig diskussion, där så många människor som möjligt deltar. Förhoppningsvis kommer man då fram till ett principiellt sätt att se på frågorna, som har förmåga att överleva förbättrade tekniker och ökade kunskaper om hur våra gener påverkar olika egenskaper. Jag kan bara se tre tänkbara sådana hållningar:
- Inget ska få testats.
- Föräldrar ska få testa vad de vill.
- Vi ska sätta en gräns, som är så principiellt formulerad att den kan överleva ny kunskap och förbättrad teknik. Varpå vi försöker skapa samma slags kulturella tabu mot att gå över den gränsen, som vi skapat mot att läsa andras dagböcker, eller tillverka kemiska vapen.
En svår diskussion
När man diskuterar dessa frågor krockar två principer, som de flesta av oss brukar hålla högt: Å ena sidan tanken att man ska motverka mänskligt lidande, och befrämja mänsklig lycka. Något man onekligen gör om man ser till att det föds friska barn istället för barn med svåra sjukdomar. Eller väljer bort genvarianter som ger ökad risk för koncentrationsproblem, tondövhet och dåligt bollsinne. (Hur svarar man egentligen ett förtvivlat barn som frågar “Du pappa, varför valde ni inte bort den där genen för mig?”)
Å andra sidan tanken att alla människor har samma värde oavsett vilka gener och egenskaper man råkar ha. Vilken gör det problematiskt att börja sortera gener, egenskaper och därmed också blivande människor i mer eller mindre önskvärda. Om vi sätter i system att välja bort människor med hög risk för en viss egenskap, hur kommer människor att förhålla sig till dem som ändå föds med egenskapen? Kommer vi på skolgården att få höra: “Hörru ditt UFO, varför valde inte dina föräldrar bort dig?”
Inte blir diskussionen lättare av att många gener vägrar sortera in sig i de två snygga facken med “gener som dömer en till fruktansvärda sjukdomar” och “gener som påverkar alldagliga egenskaper”. Vi har att göra med en glidande skala: Gener som dömer sin bärare till ett kort liv med svåra plågor. Gener som ger en för tidig smärtsam död efter många års normalt liv. Gener som kraftigt ökar risken för dödliga sjukdomar. Gener som måttligt ökar risken för allvarliga sjukdomar. Gener som påverkar risken för tillstånd som koncentrationsproblem, alkoholism och nedstämdhet. Gener som påverkar hårfärg, muskelmassa och näsform. Och så vidare …
Jag tycker
Personligen tycker jag att bägge de två principerna är så viktiga att vi måste kompromissa mellan dem. Därför tycker jag att vi bör tillåta embryodiagnos för att undvika att just det barn som ska födas drabbas av en obotlig dödlig sjukdom. Men inte för något annat syfte.
Jag tycker att den gränsen är rimlig. Den är dessutom någorlunda klar och tydlig. Visserligen är den inte helt knivskarp. (Måste exakt 100% av de drabbade avlida i förtid, eller räcker det med att 99 av hundra gör det? Kommer inte nya behandlingar att göra att en del sjukdomar slutar vara obotliga?) Men den är betydligt skarpare och klarare än någon annan gräns jag kan komma på.
