Jag kommer just från ett intressant seminarium Gentekniknämnden ordnat, som bland annat handlat om de gentester man nu kan köpa på postorder.
Professorn i klinisk genetik på KI, Magnus Nordenskjöld, kritiserade försäljningen av sådana. Man ska bara testa gener när svaret hjälper läkare eller patient att förebygga, ge prognos eller designa behandling, menade han. Och det gör inte de tester som säljs idag. Dessutom bör gentester föregås av diskussioner med, och svaren lämnas i personligt möte med, läkare eller genetiska rådgivare. Så att människor inte får kunskap de inte velat ha, eller lämnas med svar de inte vet hur de ska hantera.
Johan Björkegren, docent på KI, är en av männen bakom det svenska gentestföretaget DNA-guide. Han försvarade föga förvånande verksamheten: Magnus invändningar är rimliga när det gäller sjukdomar som cystisk fibros eller blödarsjuka, där en enda gen dömer sin bärare till en sällsynt dödlig sjukdom. Men det är inte sådana tester företagen säljer, utan tester av gener som måttligt påverkar risken för vanliga folksjukdomar. Och de resultaten, menade han, är inte mer komplicerade att förhålla sig till än ett blodtryck eller test av LDL (“det onda kolesterolet”). Ju mer vi vet om sådant, desto bättre beslut kan vi fatta om vår livsstil.
Debatten gränsade stundtals till att vara hätsk, och den bakomliggande anledningen till detta formulerades faktiskt under debattens gång i klartext: Å ena sidan Johan Björkegrens vision av allt bättre informerade patienter, som samlar mycket information om hälsa och medicin på nätet och från olika andra håll, och sedan kommer till läkaren för att resonera, diskutera och få hjälp att rätta till sådant man missuppfattat. Å andra sidan läkarkårens traditionella roll av att vara den som själv avgör hur mycket och vad patienten ska få veta. Den uttryckets tydligt av riksdagsmannen och professorn Finn Bengtsson, som berättade att han i psykiatrin mötte många patienter som helt inte klarar av att ta till sig sådan information, och för vilka informationen skulle vara direkt farlig.
Vad diskussionen gäller är alltså läkarprofessionens möjlighet att avgöra vad som är bäst för patienten att få reda på. Mot varje människas rätt att få den information om sig själv som hon önskar sig. Makten över informationen i våra gener, helt enkelt.
Jag är å ena sidan mycket kritisk mot att DNA Guide och andra gentestföretag börjat kränga dessa tester i ett läge där deras tester inte ger speciellt meningsfull information. Vi vet helt enkelt inte tillräckligt mycket om hur våra gener påverkar risken för de stora folksjukdomarna för att det ska vara meningsfullt Swift Code Access Bank Rwanda SA att göra gentester runt risk för sjukdomar som diabetes eller hjärtinfarkt. Man kanske får reda på att de sju gener som testats visar att man har 20% ökad risk för sjukdomen. Men eftersom de gener som testats bara står för en liten bråkdel av arvets bidrag till sjukdomsrisken får man inte veta någonting om sin sammantagna genetiska risk. Något som tydligt visas av att olika företag kan ge motsatt prognos för samma försöksperson. (Beroende på att företagen testar olika paneler av gener. Och utvärderar resultaten på olika sätt.)
Ännu mer kritisk är jag mot att testerna presenteras och marknadsförs som om de verkligen gav meningsfull information om dessa sjukdomsrisker.
Å andra sidan är jag övertygad om att det i längden är bättre för den enskilda människan att hon själv och inte sjukvårdsapparaten har kontrollen över informationen om hur hennes gener ser ut. I ett litet science fiction-artat försök skissade jag för några månader sedan hur vi i framtiden kanske låter ett litet företag sekvensera vår arvsmassa, placerar den på en minnessticka eller ett servermoln, och sedan successivt låter företaget som sekvenserat oss utvärdera sekvensen mot den information som forskningen tar fram om vad sekvensen egentligen säger om mig, och vilka råd den kan ge mig om livsstil och andra sätt att förebygga ohälsa. Helt oåtkomlig för försäkringsbolag, arbetsgivare, och andra, som skulle ha goda skäl att vilja veta vad vi själva vet om våra gener.
Detta kräver naturligtvis att vi kan ha förtroende för den service dessa företag erbjuder. Att det finns mekanismer för kvalitetskontroll. Vilka måste vara effektiva på många nivåer: Först naturligtvis den rent tekniska, att DNA-analyserna och sekvensbestämningarna är tillförlitliga. Sedan att de gener som undersöks och presenteras verkligen visat sig påverka egenskapen på det sätt som påstås. Och dessutom att den information som ges verkligen innehåller en väsentlig del av svaret på den fråga som presenteras, och att detta presenteras för köparen på ett sätt som gör att hon verkligen får möjlighet att förstå innebörden i det svar hon erhåller. Medan de större aktörerna på marknaden idag verkar uppfylla de två första kraven tycks de ha lång väg kvar till det tredje.
Men det blir mycket komplicerat att få en sådan kvalitetskontroll på plats: Det fordrar ju olika former av regleringar, och hur ska man med nationella lagar kunna reglera en verksamhet, där beställningar sker via internet och prover skickas i kuvert fram och åter över jordklotet? Så statsmakterna kanske i denna fråga måste ge upp sina reflexer att ta fram bindande nationella regler? Professor Jan Wahlström pekade mot slutet av eftermiddagen på att statliga myndigheter och företag i Storbritannien tillsammans tagit fram ett omfattande dokument med rekommendationer för hur verksamheten ska bedrivas, som företag frivilligt kan ansluta sig till, och sedan också i sin marknadsföring ange att de följer. Så att konsumenterna med dess hjälp kan hitta de seriösa aktörerna.
