I fredagens SvD finns en lång artikel där mordutredare och kriminologgurun Leif GW Persson ojar sig över hur hemskt det är att regeringen inte tänker låta polisen husera fritt i PKU-registret. Ett register med blodprover från alla barn som fötts sedan 70-talet. Som tagits för att kolla om barnet lider av sällsynta sjukdomar i ämnesomsättningen, som måste börja behandlas tidigt. Och som man sedan frågat föräldrarna om man får bevara för forskning.
Då teknikerna för genetiska fingeravtryck kring millennieskiftet blev allt bättre började polisen kasta lystna ögonen på registret. När Anna Lindh hade mördats tyckte polisen det var enklare att begära fram ett prov ur PKU-registret från Mijailo Mijailovic än att be honom komma till förhör och ta ett prov. Visserligen tvingade lagen om biobanker personalen vid registret att säga nej, men samtidigt finns en lag som säger att polis och åklagare har rätt att begära ut saker som behövs för utredningar. Ingen visste vilken lag som smällde högst. Och registret lämnade ut provet till polisen.
För det fick registret sedan kritik från socialstyrelsen, och började därefter säga nej. Varpå polis och åklagare gick till domstol för att tvinga fram proverna, men även domstolarna gjorde tummen ner. Då gick man till regeringen, som tillsatte en utredning för att se över lagen om biobanker. Som fick tydliga fingervisningar om att de skulle ta fram regler som skulle göra det lättare för polisen att få ut material. Det ledde till en bloggbävning av stora mått, som följdes av protester från många ledarsidor.
Argumenten mot att polis och åklagare skulle få den rätten var mycket enkla.
- När man bett om att få spara proven har man lovat föräldrarna att de bara ska användas till forskning. Det vore således löftesbrott att ge dem till polisen.
- Man ger sig med ett sådant löftesbrott ut på ett sluttande plan, där ingen kommer att kunna känna sig säker på vad staten kommer att vilja använda registret till om ytterligare tio eller tjugo år. Och bara tanken att staten skulle kunna plocka fram DNA-prover från var och en av sina medborgare och göra olika analyser bakom deras rygg är minst sagt skrämmande.
- Ett sådant löftesbrott skulle kraftigt underminera förtroendet för de forskare som i framtiden ber patienter donera blod till andra biobanker, och sådana kan komma att bli mycket viktiga för att förstå olika folksjukdomar. Dessutom ledde händelserna runt Anna Lindh-mordet till att hundratals personer begärde få sina prover i PKU-registret förstörda. Om den utvecklingen fortsatt skulle ett unikt och mycket värdefullt forskningsmaterial förstöras. Samtidigt som det skulle blivit allt mindre användbart för polisen.
Och under över alla under – regeringen lyssnade på de bloggare, forskare och läkare som protesterade. I oktober 2010 gavs ett tilläggsdirektiv till utredningen, som sedan lade ett förslag till ny biobankslag med förbud mot att material från någon biobank (inklusive PKU-registret) används i brottsutredningar. Frågan bereds nu på socialdepartementet, och proposition är att vänta snart. Ty första juli 2013 är det meningen att den nya lagen ska träda i kraft.
Uppenbarligen har polisen och Leif GW Person inte lyckats lika bra som de är vana vid, med att lobba genom sina synpunkter. För det finns en uppgiven underton i det typiska GW-raljerandet
–Det blev ju ett jävla liv och en jävla massa folk som fanns i registret som plötsligt skulle kliva av. Så läkarna blev ju halvtokiga, säger den numera pensionerade polisprofessorn Leif GW Persson.
–Om det inte blir träff på den person man letar efter så kommer ju varken han eller någon han känner att få reda på det. Och det är väl så lite integritetskränkande som möjligt. Alternativet, att utsätta honom för tvångsmedel och plocka in honom och att det sen kanske visar sig vara fel, är ju integritetskränkande på en helt annan nivå.
Vi andra, som begriper lite bättre än GW vad integritet betyder, kan däremot kosta på oss en eloge till socialminister Göran Hägglund. Han har i detta ärende visat prov på ett tyvärr inte alltför vanligt civilkurage: Han har lyssnat på kritik, förstått vad den inneburit och vågat ändrat sig. Det är stort. Och det är mycket bra. För att vi ska kunna fortsätta lita på de löften som sjukvård och myndigheter ger. För att många ska fortsätta vilja ställa upp för forskning via biobanker. Och framför allt: för integriteten.
WTF?
Det är väl det som är ALLRA MEST integritetskränkande, att myndigheterna rotar igenom ens information och allt utan att man får veta det!!!
Precis!
My spouse and I stumbled over here by a different website and thought I
may as well check things out. I like what I see so now i’m following you. Look forward to looking over your web page yet again.