Välja och designa barn?

Välja och designa barn?

För första gången i mänsklighetens historia håller vi på att få makten över vår fortplantning. Tidigare har vår avkommas arvsanlag berott på slumpens eller högre makters nycker, och föräldrar har tacksamt fått ta emot vad som erbjudits. Men idag kan människan gå in och styra och välja och i framtiden kanske till och med förändra sina avkommors gener.

  • Man kan undersöka arvsanlagen hos ett foster och låta resultatet avgöra om man vill göra abort.
  • Man kan göra en rad konstgjorda befruktningar och undersöka arvsanlagen hos de embryon som skapas för att välja ut det embryo som har önskade anlag.
  • Inom ett eller ett par decennier kan vi också ha lärt oss att föra in nya gener till våra blivande barn.
  • Det skulle rent tekniskt till och med kunna bli möjligt att skaffa barn på följande sätt; Man gör ett stort antal provrörsbefruktningar och analyserar de embryon som sedan bildas för tusentals olika gener. Ett embryo med önskad genuppsättning väljs ut och förädlas vidare genom att ytterligare några önskade gener förs in.

Vi ser alltså att mycket som tidigare betraktats som orealistisk science fiction snart skulle kunna bli verklighet. Vi måste därför börja fundera över vad vi vill att dessa metoder ska användas till och vad de inte bör användas till. Ska vi över huvud taget acceptera att blivande föräldrar väljer eller förändrar sina barns gener? Vilka gener kan det i så fall vara acceptabelt att lägga till, välja bort eller förändra?

Man skulle kunna välja bort eller ändra gener som orsakar ärftliga sjukdomar liksom gener som ger hög risk för sjukdomar som cancer, hjärtinfarkt, Alzheimers sjukdom och reumatism.

Vi vet att det finns genvarianter som ökar risken för depression, alkoholism och annat missbruk. Man känner till en genvariant som ger ökad risk för att barnet får svårt att koncentrera sig. Ska sådana gener kunna väljas bort eller ändras?

I framtiden skulle man antagligen kunna testa gener som påverkar sannolikheten för att bli storväxt och vi vet att det finns en gen som ger hög risk för tondövhet. Antagligen finns också gener som påverkar bollsinne och förmågan till inlärning.

Många debattörer menar att tanken på alla människors lika värde gör att vi vare sig bör välja eller förändra några av våra barns gener. Om alla människor är lika värda, oavsett sina egenskaper och gener, kan man då välja bort blivande människor därför att de har fel gener? Vad säger man till dem som föds med en viss gen om man sätter i system att abortera deras likar? Kommer man verkligen att betrakta dem som lika mycket värda? Flera handikapporganisationer har därför varit mycket tveksamma till foster-och embryodiagnostik.

Många människor som själva drabbats av ärftliga sjukdomar oroar sig dock mer för risken att deras släktingar ska drabbas av samma sjukdom än för att dessa tekniker skulle hota deras människovärde. Många unga människor som levt nära en ärftlig sjukdom säger att de absolut inte vill föda ett barn som riskerar samma lidande.

Ett annat sätt att formulera samma argument är att tänka sig att man sitter öga mot öga med sitt barn som fötts med en smärtsam ärftlig sjukdom, och höra henne fråga: ”Pappa, varför ändrade ni inte den där genen?” Vad svarar man?

Somliga debattörer menar till och med att man kan ha moralisk förpliktelse att välja bort. De tar ofta Krabbes sjukdom som exempel. De sjuka barnen dör vanligen före tre års ålder efter att större delen av sitt liv haft oupphörliga smärtor. Är detta ett liv värt att leva? Kan det verkligen vara rimligt att medvetet låta föda ett barn till ett sådant liv?

Mot detta kan man naturligtvis invända att vi inget kan veta om hur barnet med Krabbs sjukdom själv uppfattar sitt liv. Vilken rätt har vi som inget säkert kan veta om detta att bestämma om barn ska få födas med dessa egenskaper? Leder inte resonemanget till att det även vore rätt att avliva de barn som föds med sjukdomen?

Många debattörer menar att så fort man över huvud taget börjar välja eller förändra ger man sig ut på ett sluttande plan. Det finns inga klara gränser mellan svåra sjukdomar, lätta defekter och andra egenskaper. Varje gräns som dras kommer att förskjutas och flyttas med tiden. Man börjar med att välja bort genen för Krabbes sjukdom och det slutar med att man väljer gener som påverkar hårfärg, styrka och musikalitet.

Många läkare protesterar dock mot detta argument. De säger att sjukvården är van att hantera diagnoser och göra tydliga definitioner som skiljer sjukdomar från den normala variationen av olika egenskaper. Mot detta invänder medicinhistoriker att gränsdragningen mellan sjukt och friskt förskjuts över tiden, och pekar bland annat på att många människor som för femtio år sedan ansågs vara helt friska men ha svårt att koncentrera sig nu ges olika psykiatriska diagnoser.

Samtidigt ser andra debattörer inga problem i att man kan välja och förändra även andra gener än sjukdomsgener. Vill blivande föräldrar påverka hårfärgen hos sina barn ska inte staten förbjuda dem det. Vill de välja bort ett embryo med gener som kan ge tondövhet är det deras ensak. De blivande föräldrarna ska själva få göra ett etiskt övervägande och avgöra vilka gener de vill välja eller förändra. Makten ska ges till föräldrarna, inte till staten.

Problemet med en total frihet är dock att den i verkligheten inte alltid blir så fri. Låt oss anta att vi lever i ett samhälle där nästan alla föräldrar låter sätta in en speciell gen i sina barn, som gör att barnen kan lära sig allt utantill som de hör eller läser efter att ha ätit en speciell tablett. De föräldrar som av etiska skäl inte vill göra detta ingrepp på sitt blivande barn ser därmed till att barnet får det mycket jobbigare i skolan än sina jämnåriga kamrater.

Då vi diskuterar dessa frågor bör vi dessutom tänka på att det är de som styr i samhället som bestämmer spelreglerna och avgör vilka gener som ska få testats eller förändras. Även om vi levt i ett relativt demokratiskt och humanistiskt samhälle under de senaste årtiondena får vi inte ta detta tillstånd för givet. Vi får inte glömma bort att för mindre än sjuttio år sedan, i centrum av den europeiska civilisationen och bara tjugo mil söder om Sveriges sydspets, fanns ett land där man lät mörda miljontals människor för att de bar på ”judiska”, ”zigenska” eller ”sinnessjuka” arvsanlag. Tanken på hur en ny liknande regim skulle kunna utnyttja teknikerna kan vara en anledning att besinna sig.

Mot detta kan invändas att även om dessa tekniker skulle kunna missbrukas någon annanstans eller vid något annat tillfälle ska det inte hindra oss från att här och nu använda dem till att undvika mänskligt lidande och död.

I vårt samhälle finns å ena sidan en stark vilja att göra allt som är möjligt för att minska mänskligt lidande och öka människors lycka. Å andra sidan har vi en djup skepsis mot tanken att rangordna människor och väga olika människors värde mot varandra. Dessa två principer kolliderar i denna diskussion. Olika människor väger dem mot varandra på olika sätt och har därför olika åsikter om hur vi ska använda de nya teknikerna.

Läs mer:
Foster- och embryodiagnos
Genmodifierade barn?
Regler om foster- och embryodiagnos
Regler om GM-människor

En trackback